Hace un tiempo os hablamos de las Casas Ronald McDonald, un proyecto de La Fundación Infantil Ronald McDonald que pretende la creación y mantenimiento de unas casas muy especiales, casas que constituyen un hogar para las familias cuyo hijo precisa un largo tratamiento médico que debe realizarse en un hospital lejos de su hogar.

Después de una campaña de recaudación de la que también dimos noticia, la ciudad de Málaga ya cuenta con una Casa Ronald McDonald que dará alojamiento a familias con hijos gravemente enfermos que se tengan que desplazar a la ciudad para recibir tratamiento médico de larga duración.

La casa está situada junto al Hospital Materno Infantil y podrá dar alojamiento a 14 familias diariamente. En la planta baja las familias tendrán cocinas, salones, cuartos de juegos, de manualidades, ordenadores, e incluso un gimnasio además de las oficinas del equipo de gerencia.

En la planta superior, cada familia contará con una habitación individual con baño y terraza. Además, las familias podrán utilizar el amplio garaje para los automóviles y los niños podrán jugar en el patio delantero y trasero de la casa.

La cercanía al hospital hará la estancia más agradable, dentro de lo que cabe, en esta difícil situación para las familias, cualquier comodidad y ayuda es bienvenida. Y dentro de las limitaciones que la enfermedad del niño impone, se pretende que estas familias estén lo más cerca de la normalidad.

Recordemos que la Fundación Infantil Ronald McDonald es una institución española sin ánimo de lucro, con autonomía propia, independiente y apolítica, que trabaja para el bienestar de los niños.

Y lo hace fundamentalmente a través de la creación y mantenimiento de las Casas Ronald McDonald de nuestro país, como esta en Málaga y la anterior en Barcelona. También se ocupa de la concesión de ayudas para acciones con fines benéficos en el ámbito educacional, científico-médico y de la solidaridad a favor del bienestar de las familias.

Sitio Oficial | Fundación Infantil Ronald McDonald
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Recientemente he podido leer algo que, he de reconocer, me ha dejado impresionado: en Perú, un niño de tres años tiene un feto en su abdomen.

En un principio, la madre del niño esperaba gemelos, pero uno de los fetos (de aproximadamente 25 centímetros y unos 700 gramos) se quedó en el interior del pequeño que sí llegó a nacer.

Poco después, el recién nacido comenzó a desarrollar una malformación muy poco frecuente y para la que los médicos no encontraban respuesta alguna. Así, tres años después, y tras falsos diagnósticos (como un posible tumor) al realizarle al pequeño una ecografía se detectó un nuevo caso de “fetus in fetu” (“feto dentro de feto”) o “gemelo endoparásito”.

La situación es francamente rara, ya que es algo que ocurre una vez cada 500.000 nacimientos y donde uno de los dos embriones no consigue la segmentación adecuada y es absorbido por el otro, pudiendo estar (como ha ocurrido) varios años dentro del cuerpo del hermano sano.

Para finalizar, decir que un equipo de 12 médicos han participado en la operación para extraer con éxito el feto del interior del pequeño de tres años.

Vía | El Comercio Digital
Foto | César Rincón en Flickr
En Bebés y más | Nace bebé con el feto de su hermano dentro, Una mujer desarrolla un feto en sus intestinos durante seis semanas

Hace tiempo publicamos una noticia donde se decía que el parto natural ya es una tendencia en los hospitales españoles. Por eso, me ha sorprendido mucho leer en la prensa de esta semana que en Madrid sólo favorecen el parto natural cinco hospitales públicos. ¿Un poco contradictorio, verdad?

Según he podido saber, de los 21 centros públicos que poseen el servicio de Maternidad, sólo hay cinco que respeten el proceso natural sin inducir el parto de forma instrumental.

Si comparamos este número con los hospitales de otras comunidades autónomas, como pueden ser Cataluña o Andalucía (entre otras), la capital española se queda atrás en lo referente a favorecer el parto natural en aquellas madres que así lo soliciten.

Es bien sabido que un parto natural consiste en dejar que la naturaleza siga su curso, vigilando por si en algún momento es necesario intervenir. Por eso, desde hace varios años, el Ministerio de Sanidad impulsa la Estrategia de atención al parto normal.

Por su parte, la Consejería de Sanidad afirma que hay 13 centros que si favorecen el parto natural. ¿A qué dato creéis que debemos hay que hacer caso? De cualquier modo, esperemos que con el tiempo el número de hospitales públicos que favorecen el parto natural aumente.

Vía | 20 minutos
Foto | bcwood en Flickr
En Bebés y más | No es lo mismo parir que parir: las diferencias entre un parto natural y uno instrumental en vídeo, Gisele Bündchen promueve el parto natural a nivel mundial, Catalunya fomenta el parto natural en los hospitales públicos

La empresa española ICN Technologies ha desarrollado una nueva tecnologia para identificar al recién nacido que promete revolucionar la identificación del bebé al momento de nacer.

El actual sistema es vulnerable, y aunque no es habitual, pueden cometerse errores como intercambio o robo de bebés en el hospital. Para ello, ICN Technologies ha creado un dispositivo basado en un lector electrónico que permite la toma de huellas dactilares del recién nacido en el paritorio junto a las de su madre biológica de modo que permite identificarle sin errores, ni confusiones.

El dispositivo evita errores de identidad, cambios de bebés o robos en el hospital mediante una nueva tecnología que combina un lector biométrico y RFID (identificación por radiofrecuencia).

El lector biométrico registra las huellas dactilares de la madre y el bebé en el momento del parto a través de un complejo sistema que asegura una identificación inequívoca, fehaciente y permanente del recién nacido. Tomar huellas de un recién nacido puede ser muy complejo por su mínimo tamaño y por condiciones externas como el agua, los restos biológicos o la hipotermia del bebé.

Por su parte, la identificación por radiofrecuencia permite la monitorización en tiempo real de la madre y del bebé. Es capaz de detectar en todo momento donde está cada uno, por lo que si el bebé y la madre se distancian más de tantos metros, suena una alarma activando el sistema de seguridad del hospital que permite cerrar puertas o bloquear ascensores. De esta forma se evita la salida o manipulación del bebé dentro del centro.

Es una innovación muy importante para la identificación del recién nacido con total garantía de seguridad. Ojalá se extienda a los hospitales de todo el país para una mayor tranquilidad de los padres.

Vía | El Mundo
Más información | ICN Technologies
En Bebés y más | ICN: nuevo sistema de huellas digitales para los recién nacidos

Actualización: Ciertamente, como algunas ya comentasteis, esta noticia es falsa. Una broma que quisimos publicar ayer con motivo del día de los inocentes. Espero que os lo tomarais con humor.

A menudo os comentamos noticias de esas que dices “esto sólo pasa en América”, como es el caso, y otras en las que también decimos que los profesionales de la salud, a veces, en vez de ayudar parece que estropean más el asunto.

Esto es lo que ha sucedido en el Hospital Mountainside de Glen Ridge, New Jersey, donde hace 5 días una mujer acudió con un embarazo psicológico, explicando que tenía síntomas claros de parto, y los médicos acabaron haciéndole una cesárea porque no dilataba.

Ahora, como es lógico, el caso está siendo investigado porque la familia de la no madre ha denunciado al hospital tras haber hecho una cesárea innecesaria, dado que no había bebé alguno que extraer del útero.

El embarazo psicológico, extraño pero posible

El embarazo psicológico es un trastorno psicológico extraño, pero que puede llegar a darse en algunas mujeres cuyo deseo de tener un hijo es altísimo, y que suele asociarse con estados de depresión y con infertilidad (llevar varios años intentando tener hijos).

Se dice que una mujer padece un embarazo psicológico, también llamado embarazo utópico, cuando la mujer presenta todos o varios síntomas de embarazo, incluidos el crecimiento del útero o la producción de leche, sin que haya realmente un embarazo.

En este caso concreto, el trastorno se hizo tan patente que la mujer llegó a creer realmente que estaba embarazada, acudiendo incluso al hospital a dar a luz, mostrando los síntomas típicos (o explicándolos) de cuando vas a parir.

Sin embargo, no dilataba

Sin embargo, a pesar de creerse embarazada y hacer creer a todos que lo estaba, su cuello del útero no debió de creerse eso del embarazo y el parto, porque se negó en rotundo a dilatarse.

Los médicos le hicieron varios tactos mientras la mujer esperaba el momento de dar a luz y al ver que el parto no progresaba y que la mujer se ponía cada vez más nerviosa decidieron practicarle una cesárea.

La cara de los médicos al darse cuenta de que no había bebé alguno debió ser un poema, algo así como un “tierra trágame”, sumándose a la (seguro estúpida) sensación de haber hecho algo fácilmente evitable con una simple ecografía.

Inexplicable

Así que se trata de un caso totalmente inexplicable. Durante el embarazo te cosen a pruebas, ecografías y controles, mirando al milímetro los gramos que has cogido y midiendo al milímetro los kilos que va a pesar tu bebé. Luego llegas a parir y resulta que hay médicos que no son capaces, quizás por falta de tiempo, quizás por falta de ganas, de hacer una ecografía para ver cómo anda el asunto.

Pues como hemos comentado, abrieron el útero a una mujer que no estaba embarazada y, como suele pasar en América, la familia denunció al Hospital por no haberse dado cuenta de que el embarazo era psicológico, que la cesárea no era necesaria y que ahora esta mujer llevará para el resto de su vida una cicatriz en el vientre de un hijo que nunca nació y que nunca gestó.

Más información | Hospital Mountainside
Foto | Frank De Kleine Coloring en Flickr (Creative Commons)
En Bebés y más | Incremento de cesáreas por miedo de los médicos a posibles denuncias, Por fin disminuye el número de cesáreas innecesarias

¿Tiene un niño hospitalizado derecho a la información? ¿A partir de qué edad? ¿Cuándo puede un paciente decidir por sí mismo en un hospital acerca de su salud? Muchas de estas cuestiones se responden en la ley de autonomía del paciente, que define los derechos sanitarios de los niños (y de todas las personas) en este sentido.

El nombre completo de estas normas es Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Es una ley muy importante para los pacientes y el personal sanitario. La ley pretende definir los derechos de los pacientes y favorecer el derecho a decidir en cuestiones de salud (autonomía del paciente).

Los apartados principales que se trata en esta ley que fomenta la autonomía de los menores en cuestiones de salud, y que por tanto deberían ser conocidos en Pediatría y por los padres, son:

• El derecho a la información de todos los aspectos clínicos. La información debe ser comprensible y adecuada a las necesidades de cada paciente y situación. La debe dar el médico responsable. El titular del derecho a la información es el paciente mayor de 16 años. En el caso de los niños menores de 12 años, se informa a los padres. Pero hay que informar también al niño e intentar buscar su asentimiento (que estén de acuerdo), aunque no tengan capacidad de decidir. Entre los 12 y 16 años es un deber del médico informar también al adolescente pues, en caso de que tenga madurez suficiente, éste puede decidir.

• El derecho a la autonomía del paciente, que se expresa con el consentimiento informado. Es dar la conformidad libre, voluntaria y consciente, después de recibir la información adecuada, para tomar decisiones de salud. El consentimiento informado es un proceso que se establece entre el médico y el paciente, para que éste entienda todas las cuestiones relativas al diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad. De manera habitual se hace de palabra, pero hay situaciones en las que tiene que prestarse por escrito: intervenciones quirúrgicas o procedimientos que supongan riesgos importantes para el paciente.

• El consentimiento por representación. Es el consentimiento que se presta sustituyendo al paciente, teniendo en cuenta que siempre debe ser a favor de éste y haciéndole participar en la medida de lo posible. Se hace cuando: el paciente no es capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable, o su estado físico o psíquico no le permiten hacerse cargo de su situación; cuando el paciente está incapacitado legalmente; el paciente menor de edad que no es capaz, intelectual ni emocionalmente, de comprender la situación.

• El derecho a la intimidad de la información relativa a la salud de las personas. Es el derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos de salud (especialmente protegidos) y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización. El acceso a estos datos del menor de edad sigue los mismos criterios comentados para la información y el consentimiento informado.

Cómo actuar ante un menor de edad hospitalizado

El niño adquiere su autonomía en la medida que se la otorgan sus padres y es un deber de éstos ayudar a los niños a tomar sus propias decisiones y adquirir su independencia personal. El comportamiento ante un menor de edad debería ser el siguiente, como norma general:

• Oír: Desde que tiene uso de razón. Es decir, escuchar lo que el niño dice.
• Dejar constancia de que se ha oído. Desde los 12 años. Es decir, se debe registrar en la historia clínica.
• En menores de 12 años: el consentimiento lo dará el representante legal (generalmente los padres), después de haber escuchado su opinión.
• Entre los 12 y 16 años: cuando el médico responsable considera que el menor es capaz de tomar una decisión (tiene madurez suficiente) o el menor está emancipado, la voluntad del menor prevalece. Hay una excepción: en casos de grave riesgo, según el criterio del médico, los padres pueden ser informados y ser tenida en cuenta su opinión para tomar la decisión, sin que esto suponga sustituir la decisión del menor.

• A partir de los 16 años: el menor es autónomo para decidir. Es lo que se conoce como mayoría de edad sanitaria. La práctica de ensayos clínicos de investigación y las técnicas de reproducción asistida requieren otro tratamiento diferente.

Como vemos, la Ley de autonomía del paciente también afecta a los niños y, aunque no nos quisiéramos ver en una situación de hospitalización, conviene saber cuáles son sus derechos, nuestros derechos y las obligaciones del personal sanitario en este sentido.

Vía | AEPed
Más información | BOE
Foto | Stevendepolo en Flickr
En Bebés y más | ¿Deberían estar los padres presentes cuando hacen pruebas a sus hijos?‏, Derechos del niño hospitalizado (y de sus padres), Los derechos del niño hospitalizado, El derecho de los bebés prematuros a ser acompañados por sus familias, Defendiendo los derechos de los niños en un centro sanitario‏

Una de las mayores preocupaciones de una mujer cuando sabe que está embarazada es confirmar que el embrión está donde debe estar, y no fuera, en lo que se conoce como un embarazo ectópico.

La razón de esta preocupación es que al no desarrollarse en el útero, las probabilidades de que el embarazo acabe bien son bajas, muy bajas y el riesgo para la madre es evidente, ya que crece un bebé en un sitio que no está preparado para albergarlo.

Esto es lo que ha sucedido recientemente en Sullana, Perú, donde una mujer albergó en su abdomen a un bebé durante cuatro meses, decidiendo los ginecólogos intervenir para evitar riesgos a la madre.

Algo muy parecido sucedió hace unos meses en Rumanía, donde una mujer acudió a urgencias por dolor abdominal, llevándose la (desagradable) sorpresa de que había gestado durante seis meses a un bebé en sus intestinos. El bebé estaba ya muerto y también fue intervenida, lógicamente.

En el caso que nos ocupa, el ginecólogo, Saúl Marroquín Lozada, explicó que las probabilidades de que esto sucedan son bajísimas (de una entre un millón, dijo) y agregó lo siguiente.

La paciente de 24 años, identificada como María Villa Zapata, presentaba su primer embarazo y tenía el feto alojado fuera del útero, en la cavidad abdominal, por lo que fue operada hace dos días en hospital de Apoyo. El feto desarrolló hasta 4 meses de embarazo y las probabilidades de vida eran nulas. Este es el primer caso que se ve en el norte.

El motivo de la operación, aún sabiendo que algunos bebés gestados de manera ectópica han nacido vivos, es el riesgo de que el tamaño y el peso del bebé lleguen a comprometer los intestinos u otros órganos vitales de la madre. En este caso concreto el bebé quedó adherido a la grasa que recubre los intestinos y la placenta a la trompa izquierda

Como siempre que leo estas noticias, la peor sensación me queda cuando intento pensar en los sentimientos de la mujer que lo vive. No debe ser muy agradable pensar que estabas gestando a un bebé, que llegó a los cuatro meses, que estaba fuera de lugar y que tu vida ha corrido riesgo por algo que en teoría debería ser uno de los sucesos más maravillosos que existen.

Vía | El Regional de Piura
Foto | Abarefoot en Flickr
En Bebés y más | Síntomas de embarazo ectópico
, Factores de riesgo para sufrir un embarazo ectópico, Embarazo ectópico

Hoy, 17 de noviembre se celebra el Día internacional del niño prematuro. Uno de cada diez niños nace prematuro, nada menos que trece millones de niños al año en el mundo, de los cuales más de un millón no consigue sobrevivir. En Bebés y más nos ocupamos a menudo de estos pequeños valientes que luchan con todas sus fuerzas por salir adelante.

Afortunadamente, hay cada vez más conciencia sobre la importancia de la humanización de las unidades neonatales. Se están implementando en España iniciativas como el proyecto HERA, programa multidisciplinar dirigido a mejorar los cuidados del bebé prematuro a través del método canguro, el apoyo a la lactancia materna y el acompañamiento continuo de los padres, entre otras buenas prácticas.

Aún así, todavía hay mucho por hacer, tanto para prevenir la prematurez como en cuanto a estrategias para asegurar el bienestar de los pequeños hospitalizados. No se puede permitir que hoy en día miles de bebés prematuros mueran solos cada año en las unidades neonatales porque los niños tienen derecho a ser acompañados por sus familias en todo momento.

Ha aumentado en los últimos años el número de niños que nacen prematuros y extremadamente prematuros, hemos conocido bebés que con apenas 22 semanas han logrado sobrevivir. También son cada vez más los que gracias a los avances terapéuticos logran recuperarse, aunque muchos quedan con secuelas y expuestos a un mayor riesgo de enfermedades en el futuro.

Para conmemorar el Día internacional del niño prematuro hay programados varios eventos impulsados por Asociaciones Europeas de padres de niños prematuros junto a EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants). Entre ellas, APREM, Asociación de Niños Prematuros, celebrará el acontencimiento en el Hospital La Paz colgando una cuerda larga para que los padres cuelguen en ella un calcetín por cada uno de los niños y niñas prematuros.

Más información | APREM, World Prematurity Day
En Bebés y más | La importancia de hablarle al bebé prematuro, Decálogo de derechos de los bebés prematuros

Ya os hemos hablado en ocasiones de algunas iniciativas llevadas a cabo por este hospital madrileño, y nos alegra saber que el Hospital Universitario 12 de Octubre ha recibido la acreditación Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia (IHAN).

Recordemos que la IHAN es una iniciativa de UNICEF y la Organización Mundial de la Salud, en reconocimiento a la labor de los hospitales por humanizar la asistencia al nacimiento y la lactancia.

De este modo se pretende animar a los hospitales y centros de salud a adoptar acciones que promuevan, protejan y apoyen la lactancia materna exclusiva desde el nacimiento, así como a ofrecer una asistencia al parto normal para que, cuando la situación clínica lo permita, se respeten las necesidades de ambos y se favorezca la creación del vínculo materno-filial entre ellos.

Los profesionales del Hospital Materno-Infantil del 12 de Octubre de Madrid han trabajado durante más de 6 años para impulsar los cambios necesarios para conseguir sus objetivos, como la constitución de un Comité de Lactancia Materna y talleres para mujeres y sus familias que den a luz y estén ingresadas en maternidad.

En estos seis años, se ha creado también la figura de enfermera coordinadora en lactancia materna, se redactaron protocolos y guías de actuación relacionadas con la atención a las madres y el recién nacido, y se fomentó la creación de grupos de apoyo madre a madre en la zona de referencia del hospital.

Además, se llevaron a cabo una serie de reformas estructurales y ambientales en unidades y servicios relacionados con la atención a las embarazadas y recién nacidos, buscando que los pequeños vengan al mundo en un entorno acogedor. Destacan las realizadas en Paritorios y Neonatología (luz ambiental más cálida, cuartos para padres, mobiliario, decoración y medición de sonido, entre otras), reanimación, creación de boxes específicos para estancias de madres e hijos tras una cesárea…

Junto a las medidas relacionadas con la lactancia materna, se han llevado a cabo otras especialmente novedosas, como la puesta en marcha de un plan de “cesárea en familia” que, como ya os comentábamos en su momento, permite el acompañamiento de la mujer durante este proceso quirúrgico por su pareja o quien ella determine. El Hospital 12 de Octubre es el primer hospital público del país en permitir este acompañamiento en caso de cesáreas de bajo riesgo.

Una de las últimas acciones relacionadas con la IHAN ha sido la edición de la Guía de Actuación en el Nacimiento y Lactancia Materna para profesionales, redactada por más de 35 autores de atención primaria, especializada y grupos de apoyo, y revisada por expertos en la materia.

Enhorabuena al Hospital 12 de octubre por convertirse en un nuevo centro de referencia para la humanización del parto y la promoción de la lactancia, esperamos que su estela sea seguida por muchos más centros hospitalarios y que cada vez veamos los derechos de las mujeres y los bebés más respetados.

Vía | AEPed
Foto | Emery Co Photo en Flickr-CC
En Bebés y más | El 12 de octubre deja al padre estar presente en las cesáreas programadas, El método canguro, también en Castilla La Mancha, Buenas prácticas en la primera hora de vida, Diez pasos hacia una feliz lactancia materna

Ha sido noticia este caso exitoso de una técnica pionera en cirugía fetal de espina bífida, una malformación congénita del tubo neural que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

Se trata de una malformación que puede tener graves consecuencias para la salud del niño, cuanto más alta se encuentre la vértebra o vértebras afectadas, más graves serán. Trastornos neurológicos, dificultades de visualización, memoria, concentración, alteraciones del aparato locomotor y del control urinario e intestinal…

Por ello es importante prevenir la espina bífida, y en este sentido el ácido fólico durante el embarazo es una ayuda indispensable. Cuando la malformación se detecta antes de que el bebé nazca, la cirugía fetal reduce las complicaciones de espina bífida.

La buena noticia es que se ha llevado a cabo con éxito una técnica pionera que reduce el tiempo de operación y los riesgos para el feto. El tratamiento clásico consistía en el cierre postnatal del problema. Pero se corre el riesgo de que los nervios (al estar en contacto con el líquido amniótico) se deterioren y dejen de funcionar.

El personal médico y de investigación del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona decidió llevar a cabo un tratamiento prenatal. Cuando el feto estaba dentro del útero de la madre, le cerraron el defecto tapando la médula para que no estuviera en contacto con el líquido amniótico.

La intervención consistió en abrir el útero como si fuera una cesárea de manera que la espalda del feto quedara expuesta, corregir el problema y posteriormente volver a cerrar el útero. Los especialistas emplearon además una técnica pionera en el mundo que reduce el tiempo de manipulación sobre el feto (45 minutos) y es menos agresiva.

La técnica nueva consiste en tapar la médula con un parche especial compuesto de colágeno y elastina (y no con la propia piel del feto). A medida que el feto va creciendo, la piel acabará sustituyendo el parche. Cuando el bebé nace, el problema ya está cerrado y recubierto por piel.

Además, el equipo del Vall d’Hebron trabaja para hacer la intervención menos invasiva, por fetoscopia, evitando de este modo abrir el útero de la madre y entrando por un solo punto, así como aplicar células madre para conseguir una regeneración de los tejidos, lo que ya se está logrando en los animales de experimentación.

Ayer pudimos ver al bebé, que ya tiene cinco meses y se llama Esther, que aunque tendrá que hacerse test médicos de por vida, podrá caminar en el futuro y aumentará su capacidad de controlar los esfínteres gracias al éxito de esta nueva técnica de cirugía fetal para la espina bífida.

Vía | La Verdad
En Bebés y más | Nació el bebé operado de espina bífida dentro del útero, Más avances en cirugía fetal, Presentado el libro “Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos”