Hoy os hablo de una bonita iniciativa que me gustaría compartir. La Fundación Josep Carreras quiere celebrar estas navidades consiguiendo “corazones contra la leucemia” para aportar un poco de esperanza a los pacientes que sufren esta enfermedad. Es una propuesta muy sencilla: que la gente haga un corazón de papiroflexia y envíe una foto a la web que han habilitado, junto a un mensaje de ánimo y esperanza para los pacientes de leucemia.

El blog se llama “Corazones contra la leucemia” y allí cada día se van añadiendo todos los corazones y mensajes que reciben. Ojalá lleguen muchos más corazones y sobre todo que les lleguen a los enfermos, especialmente a los niños para los que la navidad tendrá un tono más oscuro de lo habitual.

Recordamos que la Fundación Josep Carreras está dedicada a la lucha contra la leucemia a través de cuatro áreas de actividad: la búsqueda de donantes voluntarios de médula ósea para pacientes que no disponen de un donante entre sus familiares; la investigación científica; el apoyo para la mejora de las infraestructuras hospitalarias y los servicios sociales a pacientes.

Si queremos enviarles nuestro corazón contra la leucemia, aquí tenemos las instrucciones para lograr una perfecta papiroflexia, paso a paso, unos corazones que se pueden personalizar con nuestro nombre o el mensaje que deseemos. Después nos hacemos una foto con el corazón, o al corazón solo, y la enviamos junto a nuestro mensaje a la dirección info@fcarreras.es. Un bonito modo de felicitarles la navidad.

Yo soy bastante torpe, y creo que con un corazón de papel más sencillito puede bastar. El caso es que los mensajes de esperanza y apoyo les llegue a los enfermos gracias a estos corazones contra la leucemia.

Sitio Oficial | Corazones contra la leucemia
En Bebés y más | Descubierta la mutación genética que provoca la leucemia infantil, Las células madre, eficaces contra la leucemia

Hace un tiempo os hablamos de las Casas Ronald McDonald, un proyecto de La Fundación Infantil Ronald McDonald que pretende la creación y mantenimiento de unas casas muy especiales. Son casas que constituyen un hogar para las familias cuyo hijo precisa un largo tratamiento médico que debe realizarse en un hospital lejos de su casa.

Ahora en España, del 1 al 20 de noviembre se pone en marcha una nueva campaña de recaudación como parte de las acciones que desarrolla la compañía con motivo del Día Mundial del Niño.

Se trata de un donativo voluntario que los clientes que vayan a cualquier establecimiento McDonald’s pueden hacer. A cambio, los colaboradores recibirán una mano adhesiva que se puede personalizar y pegar en las paredes del local.

Actualmente, en la península sólo existe una Casa Ronald McDonald que está situada en Barcelona aunque por lo que he podido ver ya ha ayudado a muchas familias en su labor solidaria. En sus más de 6 años de vida, ha acogido a cerca de 370 familias de diferentes puntos de España y del extranjero que se han visto obligadas a trasladarse lejos de su residencia habitual para recibir tratamientos médicos.

En concreto, en lo que llevamos de 2008, han sido ayudadas un total de 156 familias, con un promedio de 72 días de estancia. Una bonita labor que ayuda a los más pequeños en momentos tan difíciles.

Vía | Azprensa
Sitio Oficial | Fundación Infantil Ronald McDonald
En Bebés y más | Campaña solidaria de Imaginarium, Abuelos voluntarios en Asturias, una gran iniciativa, Hospital infantil con ambiente familiar, la mejor opción

Os presento la Fundación Isabel Gemio, que me ha parecido una iniciativa loable además de tener una enorme utilidad para las familias en la situación de tener un hijo con una enfermedad como la distrofia muscular.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras se ha creado con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.

Más información | Fundación Isabel Gemio
En Bebés y más | Las enfermedades raras
En Bebés y más | 29 de Febrero, Día de las enfermedades raras

Cuando unos padres atraviesan una circunstancia traumática como el inesperado nacimiento de un bebé prematuro, una enfermedad grave o la pérdida de un hijo, las asociaciones de padres pueden convertirse en un gran apoyo.

El contacto con otros papás y mamás que hayan pasado o estén viviendo la misma situación les hace ver que no están solos frente al problema a la vez que ayudan a encontrar consuelo de alguien que realmente los entiende pues ha sentido los mismos miedos, dudas y emociones.

El voluntariado entre familias es una forma de ayudar y ser ayudado, ya que los padres que se acercan a las asociaciones encuentran un refugio para plantear sus problemas mientras que los padres que brindan su tiempo y dedicación encuentran un sentido a las experiencias vividas.

En la red pueden encontrarse un amplio abanico de fundaciones y asociaciones compuestas por padres que ofrecen su ayuda así como foros muy interesantes y nutridos donde compartir experiencias con otros padres.

Encontramos desde asociaciones de apoyo a la lactancia materna, asociaciones para padres de familias numerosas, foros para padres de bebés prematuros, para familias monoparentales, para padres de niños con enfermedades congénitas y también asociaciones creadas por padres que han perdido un hijo.

No quiero nombrarlas pues seguramente me dejaré alguna fuera, pero si buceáis en nuestro blog encontraréis que hemos hablado de algunas de ellas. He recopilado todos los post relacionados en los enlaces que aparecen abajo.

Si estáis pasando por alguna situación difícil y necesitáis apoyo, no dudéis en contactar con otros padres. Compartir el problema es el primer paso para comenzar a superarlo.

En Bebés y más | Masola.org, lugar de encuentro para familias monoparentales
En Bebés y más | Fundación de familias monoparentales Isadora Duncan
En Bebés y más | Criando múltiples: foro para padres de gemelos, mellizos, trillizos y más
En Bebés y más | Para padres de gemelos, mellizos, trillizos y más
En Bebés y más | Foro para padres de bebés prematuros
En Bebés y más | Share your story: comunidad virtual para padres de prematuros
En Bebés y más | Web de ayuda para padres de niños que mojan la cama
En Bebés y más | Gemespa: primera asociación de gemelos y mellizos de España
En Bebés y más | Asociación y web Criar con el Corazón
En Bebés y más | Blog de la Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia