fundación

Os presento la Fundación Isabel Gemio, que me ha parecido una iniciativa loable además de tener una enorme utilidad para las familias en la situación de tener un hijo con una enfermedad como la distrofia muscular.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras se ha creado con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Cuando unos padres atraviesan una circunstancia traumática como el inesperado nacimiento de un bebé prematuro, una enfermedad grave o la pérdida de un hijo, las asociaciones de padres pueden convertirse en un gran apoyo.

El contacto con otros papás y mamás que hayan pasado o estén viviendo la misma situación les hace ver que no están solos frente al problema a la vez que ayudan a encontrar consuelo de alguien que realmente los entiende pues ha sentido los mismos miedos, dudas y emociones.

El voluntariado entre familias es una forma de ayudar y ser ayudado, ya que los padres que se acercan a las asociaciones encuentran un refugio para plantear sus problemas mientras que los padres que brindan su tiempo y dedicación encuentran un sentido a las experiencias vividas.

En la red pueden encontrarse un amplio abanico de fundaciones y asociaciones compuestas por padres que ofrecen su ayuda así como foros muy interesantes y nutridos donde compartir experiencias con otros padres.