espina bífida

Se ha presentado en Cádiz el libro “Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos”, una guía de consulta y orientación dirigida principalmente a los familiares de estos enfermos y surgida a iniciativa de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH).

La espina bífida es una grave malformación del sistema nervioso central que afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 nacidos vivos y que dificulta considerablemente la calidad de vida tanto del niño como de su familia. Por ello es importante cualquier apoyo ante esta patología, como esta guía que podría orientar a familias con niños que la sufran.

El libro tiene una tirada inicial de 3.000 ejemplares, que se repartirán gratuitamente en centros sanitarios y educativos, asociaciones y entre aquellos que están relacionados con la patología de una u otra manera.

A raíz del post de las pruebas de cribado del Sindrome de Down me han venido a la mente algunos recuerdos y algunas preguntas y pensamientos.

He recordado una historia que me marcó bastante, tanto por el resultado final, como por la cercanía de la misma.

Los afectados fueron mi prima y su marido cuando quedaron embarazados de su primera hija, Ángela. Le realizaron el Triple Screening y el resultado fue de un riesgo importante de Síndrome de Down. Le he preguntado a mi prima si recuerda el porcentaje, pero lo ha olvidado, pese a asegurarme que era elevado.

Hoy he elegido para publicar la foto de María Alejandra de 10 meses, no con la intención de poneros tristes sino de enseñar una realidad que existe y que golpea duro a muchas familias.

Dos semanas antes de nacer le detectaron hidrocefalia y un mielomeningocele (un tipo de espina bífida), uno de los defectos de nacimiento más comunes del sistema nervioso central.

A raíz de eso, se ha desencadenado una retahíla de complicaciones físicas, metabólicas y neurológicas que tienen a la niña luchando con todas sus fuerzas para salir adelante y a sus padres completamente desolados.

A través de esta preciosa bebé queremos rendir homenaje a los niños que padecen algún tipo de enfermedad congénita cuyos pequeños cuerpecitos batallan día tras día las dificultades sin perder la sonrisa de la cara.

Agradecemos a su madre que nos haya enviado la foto y aprovechamos para decirles a todos los papás que quieran enviarnos la foto de su bebé para que sea publicada en el blog que pueden hacerlo subiendo la foto a nuestro grupo Flickr.

Más información | La foto de tu bebé en Bebés y más
En Bebés y más | Acido fólico: vitamina esencial
En Bebés y más | Nació el bebé operado de espina bífida dentro del útero
En Bebés y más | Aumentan los casos de espina bífida
En Bebés y más | Día Internacional de la Espina Bífida

Ya sabemos que el ácido fólico es un suplemento vitamínico que toda mujer embarazada debe tomar. Su papel es crucial en la prevención de defectos de nacimiento como la espina bífida en un feto en desarrollo.

Las nuevas investigaciones han descubierto que la misma vitamina reduce las células anormales en el esperma masculino.
El estudio, publicado recientemente en el “Journal Human Reproduction”, encontró una baja frecuencia de espermatozoides anormales en los hombres que consumían diariamente entre 722 y 1,150 microgramos de ácifo fólico.

Este es uno de los estudios que afirman que la alimentación paterna también influye en la concepción.

Así que futuros papás, a comer espinacas se ha dicho.

Vía | ParentDish
En bebés y más | Todas las noticias sobre el ácido fólico

Galería de fotos

(Haz click en una imagen para ampliarla)

Al parecer, en Holanda existe la práctica activa de la eutanasia en aquellos bebés que nacen con espina bífida, esta se realiza cuando padres y médico se reúnen para valorar la situación del niño, si el resultado, según el criterio del especialista, es que el sufrimiento del bebé es insoportable y los padres así lo creen, pueden llegar a una fatal decisión, la de que se realice la eutanasia, es el resultado del denominado Protocolo de Groningen.

Este hecho ha sido denunciado por numerosos especialistas de muchos países, también despierta la crítica de algunos especialistas del propio país. En Holanda siguen un criterio muy distinto al que siguen otros países, según los médicos holandeses, un tratamiento tiene que proporcionar como resultado una mejora, si no se da tal mejora, es inútil seguir con él. En otros países se mantiene la esperanza y un tratamiento se aplica si existe a pesar de que la mejora no pueda darse.

Ayer se ha celebrado el Día Internacional de la Espina Bífida, que para los que no lo saben se trata del defecto congénito del tubo neural más frecuente que se produce en las primeras semanas de embarazo.

Con motivo de la celebración, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (Aebha) comentó que en los últimos cinco años ha aumentado considerablemente el número de padres con niños afectados por esta malformación que se acercan a la organización a buscar asesoramiento.

Cuando en la década pasada apenas se acercaba acaso algún padre, dicen que de cinco años hasta aquí llegan como mínimo entre tres y cuatro casos nuevos.

Es lamentable que la desinformación este causando un aumento de estos casos, porque es una enfermedad fácilmente prevenible. Hemos hablado en el blog de la importancia de la consulta prenatal antes de planear un embarazo en la que entre otras cosas se le receta a la mujer un complemento de ácido fólico, una vitamina esencial que ayuda a prevenir este defecto del tubo neural.