Hoy he elegido para publicar la foto de María Alejandra de 10 meses, no con la intención de poneros tristes sino de enseñar una realidad que existe y que golpea duro a muchas familias.

Dos semanas antes de nacer le detectaron hidrocefalia y un mielomeningocele (un tipo de espina bífida), uno de los defectos de nacimiento más comunes del sistema nervioso central.

A raíz de eso, se ha desencadenado una retahíla de complicaciones físicas, metabólicas y neurológicas que tienen a la niña luchando con todas sus fuerzas para salir adelante y a sus padres completamente desolados.

A través de esta preciosa bebé queremos rendir homenaje a los niños que padecen algún tipo de enfermedad congénita cuyos pequeños cuerpecitos batallan día tras día las dificultades sin perder la sonrisa de la cara.

Agradecemos a su madre que nos haya enviado la foto y aprovechamos para decirles a todos los papás que quieran enviarnos la foto de su bebé para que sea publicada en el blog que pueden hacerlo subiendo la foto a nuestro grupo Flickr.

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Stacey Herald tiene 33 años y mide apenas 73 centímetros. Su estatura la convierte en la madre más pequeña del mundo pero su historia demuestra que tiene un coraje enorme.

Contra todos los pronósticos médicos y a pesar de la osteogénesis imperfecta que padece, ha dado a luz a un bebé que midió 45 centímetros, más de la mitad de su propio tamaño.

Debido a su enfermedad congénita, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, los médicos le dijeron que no podría tener hijos y al quedar embarazada le aconsejaron que abortara, pues debido al tamaño de su torso el bebé aplastaría sus pulmones y su corazón.

Sin embargo, por uno de esos milagros de la vida, no sólo a dado a luz hace 18 meses a una pequeña que heredó su enfermedad sino que acaba de ser madre de Makaia, un niña completamente sana que alcanzará en el futuro una estatura normal.

No es la primera vez que escuchamos la historia de una madre que aun a riesgo de perder su vida decide seguir adelante con un embarazo que parece imposible.

En el vídeo podéis ver la asombrosa vida cotidiana de esta mujer cuyo deseo de ser madre ha sido más fuerte que cualquier barrera. Cómos se preguntaba MMar en el post sobre nacimiento erróneo, ¿qué es un padre normal? ¿lo determina su estatura o la dedicación y el amor que tienen para dar a sus hijos? En las imagenes de abajo encontrarán la respuesta.

Vía | NBC

Esa es la buena noticia que ha dado a conocer la Fundación Menudos Corazones, la fundación de ayuda a niños con problemas del corazón, que también ha dicho que de los más de 4.000 niños que nacen cada año con cardiopatías congénitas, el 85 por ciento logra sobrevivir.

Gracias a las técnicas cada vez más avanzadas tanto quirúrgicas como terapéuticas que se están realizando en la actualidad, prevén que el porcentaje de supervivencia seguirá aumentando.

Sin embargo, cuando tu hijo es el afectado imagino que las estadísticas son lo que menos importa. Las repetidas intervenciones en bebés tan pequeños son muy angustiosas cuando no hay que lidiar con secuelas realmente graves.

Si bien el panorama es esperanzador para el tratamiento de esta enfermedad congénita, la de mayor incidencia en recién nacidos, los especialistas reclamaron mejoras en las últimas Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas celebradas, a las que estoy segura que muchos padres afectados adhieren.

Pidieron que se adopten programas médicos, asistenciales y sociales para que los niños enfermos logren una mejor integración dentro de sus ámbitos ya que entre otros problemas, tienen un alto porcentaje de fracaso escolar.

Vía | Terra
Más información | Menudos Corazones | Web de las Cardiopatías Congénitas
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El programa se encarga de traer a España a estos niños para que puedan ser intervenidos en los hospitales del país, sobre todo en aquellos que contemplan la colaboración solidaria y desinteresada, debemos citar el caso de Lesly, un bebé que padecía una malformación congénita desde su nacimiento y que gracias al programa, al eminente cardiólogo Enrique Maroto del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y a todo el equipo de la unidad de cardiología, Lesly ha podido recuperarse completamente.

Con ocho meses de edad, tan sólo cuatro meses separaban la línea de la vida y la muerte, pero gracias a la ONG Infancia Solidaria y al altruismo español, Lesly podrá sonreír y ser feliz junto a su madre. Nos damos cuenta de que quienes más pueden son en muchas ocasiones los que menos conceden, si se aumentara el altruismo del mundo, tan sólo un 1%, miles de niños podrían salvarse.

Vía | Boottup
Más información | Infancia Solidaria
Más información | Hospital Universitario Gregorio Marañón

Publicado en el Journal of the American Collage of Cardiology, nos dan cifras sobre las complicaciones en el embarazo de un seguimiento realizado a 2.491 mujeres con alguna de las cardiopatías congénitas existentes, en el 5% de los casos sufrieron insuficiencia cardiaca y el 11% arritmias y otros problemas cardíacos.

El equipo investigador, dirigido por el Dr. William Drenthen nos dice que los casos de insuficiencia cardiaca son más, pero cuando se sufre precozmente, suele terminar con un aborto electivo.

El 8% de los bebés nacidos adquirió esta enfermedad congénita, el 16% nacieron prematuros y el peor dato es que la mortalidad ascendió al 4%.

De todas formas, los investigadores recalcan que la mayoría de los embarazos tuvieron un final feliz, así que tener una enfermedad cardiaca congénita no tiene por qué impedir ser madre.

Vía | Doyma
Más información | JACC

En esta ocasión, nos hacemos eco de una nueva noticia, se ha logrado evitar una rara enfermedad hereditaria que afecta a uno de cada 50.000-100.000 nacimientos, se trata de la exotosis múltiple. Esta enfermedad se caracteriza especialmente por provocar una reducción y distintas deformaciones en el tamaño de los huesos de los niños, afecta mayoritariamente a los varones y quienes la padecen sufren una gran disminución en su calidad de vida debido a la gran cantidad de operaciones a las que se ven sometidos los niños desde que son pequeños.

Cada vez que conocemos una noticia de estas características nos alegramos profundamente, muchas parejas pueden al fin alcanzar el ansiado deseo, un embarazo libre de la carga genética de una determinada enfermedad.

Vía | El País
Más información | Instituto Universitario Dexeus
Más información | Sistemas Genómicos
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