Tag: enfermedad congénita

05 junio 2008

La foto de tu bebé: la fuerza de María Alejandra

Lola Rovati

Hoy he elegido para publicar la foto de María Alejandra de 10 meses, no con la intención de poneros tristes sino de enseñar una realidad que existe y que golpea duro a muchas familias.

Dos semanas antes de nacer le detectaron hidrocefalia y un mielomeningocele (un tipo de espina bífida), uno de los defectos de nacimiento más comunes del sistema nervioso central.

A raíz de eso, se ha desencadenado una retahíla de complicaciones físicas, metabólicas y neurológicas que tienen a la niña luchando con todas sus fuerzas para salir adelante y a sus padres completamente desolados.

A través de esta preciosa bebé queremos rendir homenaje a los niños que padecen algún tipo de enfermedad congénita cuyos pequeños cuerpecitos batallan día tras día las dificultades sin perder la sonrisa de la cara.

Agradecemos a su madre que nos haya enviado la foto y aprovechamos para decirles a todos los papás que quieran enviarnos la foto de su bebé para que sea publicada en el blog que pueden hacerlo subiendo la foto a nuestro grupo Flickr.

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18 marzo 2008

La madre más pequeña del mundo

Lola Rovati

Stacey Herald tiene 33 años y mide apenas 73 centímetros. Su estatura la convierte en la madre más pequeña del mundo pero su historia demuestra que tiene un coraje enorme.

Contra todos los pronósticos médicos y a pesar de la osteogénesis imperfecta que padece, ha dado a luz a un bebé que midió 45 centímetros, más de la mitad de su propio tamaño.

Debido a su enfermedad congénita, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, los médicos le dijeron que no podría tener hijos y al quedar embarazada le aconsejaron que abortara, pues debido al tamaño de su torso el bebé aplastaría sus pulmones y su corazón.

Sin embargo, por uno de esos milagros de la vida, no sólo a dado a luz hace 18 meses a una pequeña que heredó su enfermedad sino que acaba de ser madre de Makaia, un niña completamente sana que alcanzará en el futuro una estatura normal.

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14 noviembre 2007

Buenas noticias desde Menudos Corazones

Lola Rovati

Afortunadamente, en los últimos años viene aumentando el porcentaje de supervivencia de los niños que nacen con lesiones en el corazón.

Esa es la buena noticia que ha dado a conocer la Fundación Menudos Corazones, la fundación de ayuda a niños con problemas del corazón, que también ha dicho que de los más de 4.000 niños que nacen cada año con cardiopatías congénitas, el 85 por ciento logra sobrevivir.

Gracias a las técnicas cada vez más avanzadas tanto quirúrgicas como terapéuticas que se están realizando en la actualidad, prevén que el porcentaje de supervivencia seguirá aumentando.

Sin embargo, cuando tu hijo es el afectado imagino que las estadísticas son lo que menos importa. Las repetidas intervenciones en bebés tan pequeños son muy angustiosas cuando no hay que lidiar con secuelas realmente graves.

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06 octubre 2007

Programa Sana Sana, de la Fundación Infancia Solidaria

VelSid

Uno de los programas solidarios que merece todo tipo de elogios y una atención especial es el programa Sana Sana de la ONG Infancia Solidaria. Como sabemos, muchos niños del tercer mundo sufren infinidad de problemas de salud, algunos pueden ser tratados en el mismo país pero otros necesitan de la atención de los especialistas y la tecnología europea. Una operación complicada no se puede realizar en algunos países por la falta de medios y personal, aquí es donde interviene Sana Sana.

El programa se encarga de traer a España a estos niños para que puedan ser intervenidos en los hospitales del país, sobre todo en aquellos que contemplan la colaboración solidaria y desinteresada, debemos citar el caso de Lesly, un bebé que padecía una malformación congénita desde su nacimiento y que gracias al programa, al eminente cardiólogo Enrique Maroto del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y a todo el equipo de la unidad de cardiología, Lesly ha podido recuperarse completamente.

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28 junio 2007

Riesgos en el embarazo si sufres una enfermedad cardiaca congénita

VelSid

No nos sorprende en exceso el resultado del estudio realizado por un equipo de la University Medical Center Groningen, de Holanda, sobre los riesgos de los bebés de madres con enfermedades cardíacas congénitas, pues hay que comprender que el cuerpo no es una máquina perfecta y cuando se fuerza, puede fallar. Aunque esperamos que los datos pueden cambiar gracias a nuevos cuidados y tratamientos.

Publicado en el Journal of the American Collage of Cardiology, nos dan cifras sobre las complicaciones en el embarazo de un seguimiento realizado a 2.491 mujeres con alguna de las cardiopatías congénitas existentes, en el 5% de los casos sufrieron insuficiencia cardiaca y el 11% arritmias y otros problemas cardíacos.

El equipo investigador, dirigido por el Dr. William Drenthen nos dice que los casos de insuficiencia cardiaca son más, pero cuando se sufre precozmente, suele terminar con un aborto electivo.

El 8% de los bebés nacidos adquirió esta enfermedad congénita, el 16% nacieron prematuros y el peor dato es que la mortalidad ascendió al 4%.

De todas formas, los investigadores recalcan que la mayoría de los embarazos tuvieron un final feliz, así que tener una enfermedad cardiaca congénita no tiene por qué impedir ser madre.

Vía | Doyma
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21 junio 2007

La exotosis múltiple evitada gracias al diagnóstico preimpantacional

VelSid

Sortear las diversas enfermedades congénitas empieza a ser una práctica habitual, cada vez se suceden más noticias que nos informan sobre el logro de embarazos libres de una u otra enfermedad. Gracias a la genética muchas parejas pueden concebir un hijo con la seguridad de que el mal que les afecta a ellos o del cual son portadores, no podrá afectar a sus futuros hijos.

En esta ocasión, nos hacemos eco de una nueva noticia, se ha logrado evitar una rara enfermedad hereditaria que afecta a uno de cada 50.000-100.000 nacimientos, se trata de la exotosis múltiple. Esta enfermedad se caracteriza especialmente por provocar una reducción y distintas deformaciones en el tamaño de los huesos de los niños, afecta mayoritariamente a los varones y quienes la padecen sufren una gran disminución en su calidad de vida debido a la gran cantidad de operaciones a las que se ven sometidos los niños desde que son pequeños.

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