Cuando el diagnóstico de cáncer llega a una familia es un trago muy difícil de digerir, sobretodo cuando hablamos de niños pequeños que tienen que enfrentarse a largos procedimientos médicos.

Sin ninguna mala intención y con el único objetivo de querer dar ánimos, muchas veces decimos frases hechas que se utilizan mucho en estos casos, sin pensar en el mensaje que estamos enviando con ellas a las personas que están atravesando la enfermedad.

Son habituales las expresiones bélicas que hacen referencia a la enfermedad como lucha, batalla y guerra, y a los enfermos de cáncer como guerreros o héroes que luchan contra ella.

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Eliminar la metáfora bélica para hablar de la enfermedad

Psicólogos y médicos especializados advierten sobre la importancia de replantearnos la manera en la que hablamos sobre el cáncer (y sobre otras enfermedades) para eliminar frases bélicas que tienen un gran impacto emocional en los pacientes.

Al ser una enfermedad que puede causar la muerte, se habla de lucha por la vida. Pero, ¿qué sucede cuando las personas acaban falleciendo, acaso ellas no lucharon? O cuando la enfermedad empeora, ¿están perdiendo la lucha, no están siendo suficientemente fuertes o valientes?.

Son mensajes muy negativos que implican una derrota, haciéndoles responsables de lo que les ocurre, cuando muchas personas, por más que luchen durante años con todas sus fuerzas contra la enfermedad, no logran superarla. Y no por eso son menos héroes, menos guerreros, ni menos valientes. Ni han perdido la  batalla contra el cáncer, ni fueron vencidos por la enfermedad.

Niños súper héroes y niñas súper heroínas. Es muy habitual, especialmente en el caso de los niños, compararlos con súper héroes o princesas heroínas, luchadores fuertes y valientes, poniéndoles una carga demasiado pesada y bloqueando sus verdaderas emociones.

Tanto para ellos, como para cualquier enfermo, podemos buscar palabras que les transmitan seguridad y fortaleza, que hablen de aceptar y sobrellevar la enfermedad con actitud positiva, en lugar de luchar contra ella. No pasa nada por tener miedo, por estar tristes, es completamente normal y esperable en una situación así.

Debemos fomentar espacio para que los niños, y cualquier persona con cáncer, puedan expresar sus emociones, hablen de sus miedos, y sobretodo demostrarles que no están solos, que les acompañamos incondicionalmente en este difícil proceso.

Daniela Paz Rojas Miranda, psicooncóloga chilena, que investigó sobre la utilización del lenguaje bélico, los valores que transmiten y las expectativas que generan en las familias, señala que así "instalamos a los niños (y a los pacientes) en el medio de una guerra, los posicionamos pareciendo que depende de ellos si ganan o pierden esta enfermedad".

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"Tienes un bichito": diminutivos y eufemismos para hablar sobre el cáncer 

También es habitual infantilizar el lenguaje, sobretodo en pacientes pediátricos, y utilizar diminutivos o eufemismos como “está malito”, “tienes un bichito”, “hay soldaditos malos”, expresiones que intentan disminuir la gravedad de la enfermedad.

La psicóloga Verónica Eslava Abucha, especialista en Psicooncología infantil y juvenil, y coordinadora del departamento de psicología de ASION recomienda "establecer una comunicación abierta para hacerles partícipes y ofrecer información veraz, sin mentir: no tenemos bichos en la sangre".

Habla de la importancia de validar las emociones del niño, no mentirle, avisarle con tiempo lo que va a ocurrir y preguntarle qué necesita (que mamá me coja la mano, por ejemplo).

Frases que no deberíamos decir para apoyar a una persona con cáncer

• "Tienes que ser valiente"
• "Tienes que ser fuerte"
• "Tienes que luchar"
• "Eres un guerrero"
• "No decaigas"
• "Si luchas te vas a curar"
• "Tú puedes con todo"
• "Vas a ganar esta batalla"

Frases que sí deberíamos decir para apoyar a una persona con cáncer

En cambio, podemos cambiar esa visión bélica a una mirada más comprensiva y de apoyo hacia las personas enfermas como:

• "No sé qué decir, pero te acompaño"
• "Estoy aquí para apoyarte"
• "Estamos juntos en esto"
• “Lamento que estés pasando por esto”
• “Dime qué necesitas"
• "Es normal sentir miedo y tristeza, puedes hablar conmigo"
• "¿En qué puedo ayudar? Puedes contar conmigo para lo que sea"
• “Si quieres hablar, aquí estoy”

O simplemente, no decir nada. Acompañar, apoyar, dar la mano, demostrar cariño, los besos y los mimos pueden ser mucho más significativos que decir cualquier frase vacía de sentimiento.

El cáncer es una enfermedad que arrasa con todo, obligando al paciente y a su familia a posponer muchos de los planes y sueños que guardaban en cartera. Uno de esos planes es la maternidad/paternidad, pues tratamientos como la quimioterapia o la radioterapia pueden influir negativamente en la fertilidad.

Años atrás poco se podía hacer al respecto, y al dolor de la enfermedad se sumaba también el de ver frustrados los sueños de tener un hijo biológico. Pero hoy, gracias a la congelación de óvulos y semen es posible incrementar las posibilidades de tener un bebé cuando el hombre o la mujer se han curado de la enfermedad.

Si hace unos meses hablábamos de la vitrificación de óvulos por motivos médicos u oncológicos, hoy hacemos lo propio con la congelación del semen: ¿en qué consiste esta técnica y cuál es la tasa de éxito de embarazo después?

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¿Cómo puede afectar un tratamiento médico a la fertilidad del hombre?

Tratamientos como la quimioterapia o la radioterapia pueden influir negativamente en la fertilidad del hombre de diferentes formas:

• Afectando a los testículos y cesando o disminuyendo la producción de espermatozoides.
• Provocando alteraciones hormonales con efectos a diferentes niveles.
• Disminuyendo la calidad del semen, afectando a valores como la morfología, movilidad o cantidad de los espermatozoides.

Es por ello, que las clínicas de fertilidad ofrecen la opción de criopreservar las muestras (óvulos o semen) por motivos médicos u oncológicos, con el fin de que puedan ser utilizada cuando el paciente esté curado y así lo desee.

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¿En qué casos se recomienda congelar el semen?

Según leemos en la web de IVI se recomendaría congelar el semen antes de que el hombre reciba un tratamiento con quimio, radioterapia o un trasplante de médula ósea, o bien si debe someterse a una cirugía que puede afectar a su capacidad de generar espermatozoides, como un tumor testicular.

En qué consiste la preserva de semen por motivos oncológicos

Cuando por motivos médicos u oncológicos el hombre decide congelar su semen, antes de someterse a tratamiento -y siempre en consenso con los médicos que le tratan- debe acudir cuanto antes a una clínica de reproducción asistida.

Allí estudiarán su caso, se le realizará un reconocimiento y pruebas complementarias y se procederá a la obtención de la muestra mediante masturbación.

Los especialistas harán un análisis inicial de la muestra recogida para conocer su estado y las expectativas tras la congelación. Además, siempre que se disponga de tiempo y los médicos así lo consideren, podría recomendarse repetir el proceso habiendo mantenido una abstinencia de varios días, para así garantizar que la muestra tenga la mayor calidad posible.

Para ello, la muestra debe prepararse con unas sustancias protectoras que ayuden a evitar la formación de cristales de hielo que podrían dañar a los espermatozoides, y guardarse después en unos criotubos que se irán enfriando progresivamente hasta su depósito definitivo en el tanque de nitrógeno.

¿Cuál es la tasa de éxito de embarazo después?

La técnica de congelación de semen ofrece altas tasas de supervivencia sin un límite de tiempo (es decir, los espermatozoides pueden permanecer congelados tanto tiempo como se desee).

Cuando la pareja así lo desee, se podrá recuperar la muestra congelada para intentar el embarazo mediante la técnica de reproducción asistida más recomendada en cada caso.

La tasa de éxito de ese embarazo va a depender de la calidad inicial que el semen tuviera antes de la congelación, y lógicamente de los factores femeninos, entre los que la edad adquiere un peso fundamental.

Fotos | IStock

Vía | IVI

Más información | IVI

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Los gemelos están unidos por una relación muy especial y sin duda la historia de estas gemelas idénticas es una muestra de ello. Me ha emocionado la profunda unión de dos hermanas, Billie Jo Rose y Bobbie Jo Sullivan, ante las adversidades de la vida y cómo una apoyó a la otra en sus momentos más difíciles.

La generosidad de Bobbie al donarle sus óvulos ha hecho posible el mayor sueño de su hermana: tener un bebé y formar una familia.

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Gemelas idénticas contra las adversidades

Las gemelas Bobbie Jo y Billie Jo (Foto: captura 3RD Hour Today)

A Billie Jo le diagnosticaron leucemia cuando tenía siete años y necesitaba un trasplante de médula ósea para sobrevivir. Dado que son gemelas idénticas, eran cien por ciento compatibles y al preguntárselo a su hermana, no dudó en donar médula ósea para que pudieran realizarle el trasplante. La intervención fue un éxito y su hermana se curó.

Veinticinco años después, llegó otro diagnóstico devastador para Billie Jo: un cáncer de mama en estadio 2.

"Fue impactante, pero dijeron que era muy tratable y luego me sometí a quimioterapia, nuevamente, y luego opté por hacer la mastectomía doble porque no quería que esto volviera a ocurrir de ninguna manera", dijo a Today .

Pero debido a la quimioterapia, su función ovárica quedó irreparablemente dañada y no podría tener hijos, por lo que tendría que considerar la donación de óvulos.

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Le donó sus óvulos para que cumpliera su sueño de ser madre

Bobbie y su gemela idéntica Billie Jo Rose con su bebé (Foto: captura 3RD Hour Today)

Una vez más, su hermana gemela no lo dudó un segundo, y de hecho ya lo tenían hablado en el caso de que ella no pudiera concebir. Le donó sus óvulos y la acompañó a lo largo de todo el tratamiento de fecundación in vitro, y el pasado mes de mayo, ella y su esposo le dieron la bienvenida a su hija June. 

"Para ver la sonrisa en su rostro y la sonrisa en el rostro de su esposo, lo haría 100 veces más, sin lugar a dudas", dijo sobre la donación de sus óvulos.

A su vez, Bobbie quedó embarazada meses después, por lo que coincidió un tiempo en el que compartieron experiencias juntas.  

Billie Jo Rose, su marido y su bebé recién nacida (Foto: captura 3RD hour Today)

Bobbie llegó a preguntarse por qué todo le pasa a su hermana, pero bromea diciendo que si alguna vez necesita un riñón, ya sabe quién se lo dará. Una preciosa historia de amor y generosidad entre dos hermanas, y una bebé que es la muestra de esa unión incondicional.

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Nathan Herber solo tiene seis años, pero ya es un auténtico héroe para sus compañeros del colegio. Con cuatro años le fue diagnosticado un linfoma de no Hodgkin en fase 4 y, tras dos años y medio luchando contra el cáncer, se pasó por su colegio a saludar a algún compañero de su clase.

La sorpresa fue muy emotiva cuando llegó en el coche de sus padres y 300 niños le esperaban con carteles y coreando su nombre, reconociendo su valentía. Aunque el paseo fue corto, el recibimiento reconfortó a la familia tras esta dura batalla.

900 días de tratamiento contra el cáncer

Cuando a Nathan le diagnosticaron esta cáncer infantil en 2018, sus padres tuvieron que sacarle del colegio para someterle a varios tratamientos agresivos que le salvaran su vida.

Solo dos semanas antes habían celebrado su cuarto cumpleaños en Walt Disney World. Así lo contó su padre, Andy Herber, en una entrevista en Fox News, añadiendo que en esos momentos "pensábamos que todo estaba bien, no había preocupaciones en el mundo".

Pero la vida tal y como la conocían cambió tras encontrar una gran masa en el pecho de su hijo. A sus padres les explicaron que tenían una dura batalla por delante, un verdadero maratón de 900 días, que también vivieron el gemelo de Nathan, Justin, y su hermano mayor Grant.

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El oncólogo les explicó que su sistema inmunitario no sería capaz de luchar contra posibles infecciones, así que tuvieron que educarle en casa. Eso sí, tal y como explica su padre, su hermano gemelo colocaba un monito en su silla del aula, para guardarle el sitio.

Durante estos años Nathan tuvo que pasar por duras sesiones de quimioterapia y su padre reconoce que hubo momentos en los que "no tenía capacidad para resistir", e incluso estuvo con soporte vital durante un mes.

300 niños coreando su nombre

Por eso, cuando Nathan recibió su última dosis el 25 de marzo tras 900 días de quimioterapia, la familia quiso dedicarle el día, así que le subieron en su coche y condujeron hasta el colegio San Francisco de Asís, en Rochester, Minnesota, para saludar a algunos compañeros.

La sorpresa fue mayúscula cuando al llegar al aparcamiento se encontraron a todo el colegio haciendo un pasillo a Nathan, con pancartas en la mano, para animarle.

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Andy explica que "se suponía que sólo tenía que ir a saludar a su clase de preescolar, a los niños que conocía, pero estaba toda la escuela... 300 personas coreando 'Nathan'".

La familia pasó lentamente con el coche entre la multitud de estudiantes y profesores mientras Nathan sacaba la cabeza por el lateral del coche y el techo solar saludando.

Su padre reconoce que "fue un momento muy emotivo", tal y como se ve en el vídeo que compartió en la cuenta de Facebook de la Fundación Super Herber Bros, que él mismo fundó para apoyar al pequeño y a sus hermanos.

Fotos | Rochester My Home y Super Herber Bros Foundation

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“Los amigos son quienes te hacen sentir que no estás solo”. Son palabras de María, una de las protagonistas del precioso spot que la Fundación Jugaterapia lanza con motivo del Día Mundial del Cáncer Infantil.

La campaña de este año es una oda a la amistad como elemento fundamental para acompañar y dar fuerzas a todos los niños que sufren cáncer. Nos presentan historias reales de amistad como la de María, actualmente en tratamiento de quimioterapia, y Carmen, ya curada.

A través de una carta y una caja de regalos llena de sueños e ilusiones compartidas, Carmen da fuerzas a María y le transporta a todo lo que hará cuando esté curada. Porque como dice el slogan de la campaña, "Los amigos también curan".

"Muy pronto, tú serás yo"

A través de sus campañas, la fundación busca concienciar sobre la importancia de fomentar el universo de diversión en tratamientos de cáncer pediátrico: jugando, cantando, compartiendo momentos con sus amigos… Por lo importante que es el estado de ánimo durante ese largo camino que tienen que recorrer estos pequeños, que es el de su curación.

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Y una vez más logran transmitir su mensaje y emocionarnos con un precioso vídeo. En menos de un minuto logra que conectemos con la relación de dos niñas unidas por la enfermedad. María, enferma de cáncer, saca una carta de dentro de una caja y comienza a leer:

“Hola, María, feliz cumple. No sabía que regalarte, mi paga no da para mucho... por lo que he decidido contarte cosas que no puedo regalarte, pero que me gustaría regalarte, cosas que vas a necesitar, y lo sé porque hace un tiempo yo estaba como tú. Te dejo mi foto”.

Entre los regalos, un despertador mágico, unas zapatillas con ruedas para volar, un secador de pelo, o un diario en el que anotarlo todo. Pero también, un Baby Pelón, el muñeco que acompañó a Carmen durante su enfermedad, ahora hará lo mismo con María y le ayudará a sentirse arropada.

Mario Alonso Puig, médico, conferenciante, y Patrono de Honor de Juegaterapia también señala el poder curativo de los amigos en la infancia:

"La amistad hace que un niño no se sienta sólo cuando transita por ese mundo complejo que es su enfermedad. La amistad serena la mente, protege el cuerpo y alegra el alma".

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"La quimio jugando se pasa volando", el documental que explica cómo los videojuegos alivian el dolor de los niños con cáncer

En el Día del Cáncer Infantil, ayúdanos a transmitir este mensaje de esperanza. No podemos olvidar que cada año se detectan 250.000 nuevos casos en el mundo, 1.500 solo en España. Además, 3.000 niños siguen falleciendo en Europa, aunque ya hay un 80% de supervivencia a 5 años en menores 14 años. Son datos de la Federación Española de Padres de hijos con cáncer.

Fotos | Fundación Juegaterapia

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Los niños necesitan jugar y el juego también cura. Un estudio científico llevado a cabo por la Fundación Juegaterapia en el Hospital La Paz de Madrid así lo ha demostrado. La investigación, publicada en la revista “Journal of Medical Internet Research”, encontró que los pacientes pediátricos oncológicos con mucositis post-quimioterapia, una de las consecuencias más dolorosas del tratamiento que no les permite ni tragar saliva, sienten menos dolor cuando juegan con videojuegos.

Así se muestra en el documental “La quimio jugando se pasa volando”, que cuenta con la colaboración especial de Alejandro Sanz como narrador, con el que la fundación quiere concienciar del beneficio que tiene para los niños enfermos de cáncer el uso de los videojuegos.

Un emotivo documental que demuestra el poder curativo del juego

El estudio queda reflejado en un emotivo documental “La quimio jugando se pasa volando” donde los protagonistas, niños con cáncer, sus familias y el equipo médico de La Paz, hablan de su experiencia personal y científica. Además, cuenta con la colaboración especial de Alejandro Sanz que pone su voz en la narración.

La película, que se puede ver ya en Amazon Prime Video y Filmin, cuenta con los testimonios reales de los niños Estephany, Dani, Mario, Carlos, Marcos, Aaron, David, Héctor, Alejandro y Manuel que, junto a sus familias, explican lo que supuso para ellos el cáncer y cómo los videojuegos les ayudaron a superarlo.

Aquí tienes un avance del documental con sus protagonistas.

La Fundación Juegateparia con esta campaña hace un llamamiento a la donación de consolas ahora, pasadas las navidades, momento en el que se sustituyen las antiguas por las nuevas que han llegado a las casas como regalo en estas fiestas.

Además, quiere con la difusión de los resultados de este estudio científico, llegar a las direcciones médicas hospitalarias para incluir a los videojuegos en los protocolos de las terapias sanitarias.

El estudio pionero confirma que los videojuegos alivian el dolor agudo

La Fundación Juegaterapia, que ayuda a los niños enfermos de cáncer, lleva diez años instalando videoconsolas en las habitaciones de oncología pediátrica de hospitales de toda España y de otros países. Ahora, un estudio científico pionero promovido por la fundación confirma que jugar con videojuegos durante el tratamiento de quimioterapia, hace que los niños sientan menos dolor y que se favorezca el proceso de curación.

Esta es la primera vez que se mide el efecto beneficioso de la utilización de los videojuegos en el manejo del dolor agudo. Ya estaba demostrada la mejoría en los pacientes pediátricos desde el punto de vista psicológico, ya que reduce la ansiedad que les produce la hospitalización, favoreciendo la relajación mental en dichas situaciones.

La investigación compara la influencia del empleo de videoconsolas en el dolor de los niños, las dosis de morfina requeridas y el nivel de activación del sistema simpático/parasimpático con dispositivos de monitorización de última generación.

Los datos extraídos de este estudio, medidos mediante una Escala Visual Analógica, son muy esperanzadores, ya que se llegó a apreciar hasta un 44% menos de dolor en los momentos de más intensidad.

Además, se constató un aumento de un 14% del tono parasimpático, que favorece la curación. Para entenderlo, hay que saber que la nocicepción (percepción consciente del dolor) aguda está asociada a cambios en la regulación del balance simpático-parasimpático.

Ante una amenaza física, nuestro organismo activa el sistema simpático para ayudarnos a huir de esa agresión, pero al mismo tiempo actúa de forma negativa ya que aumenta la tensión arterial y el ritmo cardíaco, entre otras consecuencias. La manera de contrarrestar esta situación es con la activación del sistema parasimpático, el cual favorece la recuperación fisiológica.

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Francisco Reinoso-Barbero, jefe de la Unidad del Dolor del Hospital Infantil La Paz de Madrid y coautor del estudio, señala que “las implicaciones clínicas de estos hallazgos serían importantes, porque los videojuegos se podrían incluir como parte del plan terapeútico no farmacológico de las mucositis oncológicas pediátricas”.

El doctor Alonso Puig, otro de los autores del estudio, habla de algunos de sus beneficios:

“Cuando un niño está absorto en un juego que le gusta, esta absorción plena paraliza esa generación de pensamientos perturbadores que producen ansiedad, generan dolor y activan el sistema nervioso simpático, dada la estrecha interacción que existe entre mente y cuerpo. Gracias a la absorción plena en el juego, el niño enfermo activa su sistema nervioso parasimpático.

Esta otra división del sistema nervioso vegetativo tiene dos funciones. Por una parte favorece la interacción social y por otra, ayuda a mantener la homeostasis o equilibrio interno del organismo, reduciendo también el deterioro de los distintos órganos del cuerpo”.

Y concluye:

“Observamos en estos niños una relajación, una reducción en la tensión emocional que muestra que el niño se siente a salvo. Al final se puede resumir todo en nuestra frase: la quimio jugando se pasa volando”.

Vía | Juegaterapia

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Zeke Puig, de Phenix, Virginia (Estados Unidos) fue diagnosticado el año pasado con leucemia mieloide aguda (AML) y síndrome mielodisplásico (MDS), así que desde octubre de 2019 se ha pasado 147 días hospitalizado. Con solo seis años ha tenido que someterse a dos trasplantes de médula tras un agresivo proceso de quimioterapia, lo que ha provocado que tuviera que estar aislado durante 75 días en el hospital a causa de la pandemia de coronavirus, con la única compañía de uno de sus padres.

Al fin, ha logrado regresar a su casa donde sus tres hermanos y su abuela se han emocionado al verle al fin. Las imágenes del reencuentro se han hecho virales en las redes sociales.

La generosidad de los donantes en tiempo de pandemia

Danielle Puig pide a sus tres hijos que cierren los ojos y abran las manos, mientras les coloca unos caramelos encima. Les invita a que sigan así hasta que ella les diga lo contrario porque aún les queda una sorpresa más. Y es entonces cuando tras una cuenta atrás les avisa que ya pueden abrirlos y se encuentran con su hermano, al que solo habían visto a través de una ventana durante los últimos dos meses y medio.

La alegría y emoción de los niños al poder abrazarse de nuevo es tal, que hace que las lágrimas se salten al ver el vídeo que su madre colgó en la cuenta de Facebook para seguir la evolución de su hijo.

Lo explicaba emocionada en el programa de televisión Good Morning America, donde recordaba a esas dos personas anónimas que habían entrado en un hospital en medio de la pandemia para donar sus médulas óseas que "salvaron realmente la vida de Zeke".

Muchos días sin ver a su hermano

La alegría de la familia es de entender, tras conocer la historia que ha contado su madre:

"Les habíamos dicho a los niños, 'Zeke estará en el hospital, pero podrán visitarlo y hay una sala de juegos para jugar'. Sin embargo, el día que ingresó fue cuando los hospitales comenzaron a cerrar."

Añade que su hermano mayor de 10 años, Elijah, les acompañó hasta el hospital y allí tuvieron que abrazarse y decirse adiós: "Era un día muy difícil porque sabíamos que nos estábamos separando completamente de Zeke y no sabíamos por cuánto tiempo". Desde ese momento solo uno de sus padres pudo acompañar al pequeño.

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Solo unos días después del primer trasplante de médula ósea de Zeke, su cuerpo comenzó a rechazar las células y se determinó que necesitaría un segundo tratamiento para salvar su vida. Con la reserva de donantes más pequeña debido a la pandemia, sus padres rezaron por un milagro y sucedió. En solo un mes tuvieron un segundo donante de médula.

De momento, la familia se encuentra confinada para no poner en riesgo la salud del pequeño, que continuará su tratamiento tan pronto como sea posible. Su madre señala:

“No sabemos qué nos deparará el futuro, pero lo importante es que agradecemos que Zeke esté bien”.

Vía | Good morning America

Fotos | Facebook Pray for Zeke

En Bebés y Más | La preciosa reacción de unas gemelas al reunirse después de estar separadas más de 200 días por cuestiones médicas, Gerard de 13 años ingresó en agosto en silla de ruedas por un tumor cerebral y se va corriendo gracias a la terapia con protones

Gerard ha tocado la "campana de los valientes". Con 13 años le diagnosticaron en agosto un tumor cerebral "muy grande y con metástasis en la médula espinal". Meritxell, su madre, comenta con emoción que su hijo "llegó en silla de ruedas y, ahora puede bajar las escaleras corriendo", tras recibir tratamiento con la terapia de protones en la Clínica Universitaria de Navarra (CUN), la opción que más protege de efectos adversos los tejidos sanos que rodean al tumor.

En agosto llegó el duro diagnóstico

Explica Meritxell que comenzó a vomitar durante el confinamiento: "no sabíamos que le pasaba y como no podíamos ir al médico, el diagnostico se estaba retrasando". En mayo estaba tan mal que le ingresaron y le hicieron un TAC, pero no encontraron nada. Como seguía empeorando en agosto sus padres decidieron llevarle al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

"Y llegó la noticia. Gerard tiene un tumor cerebral grande y tienen metástasis en todo el sistema nervioso. Va a ser un camino muy duro pero se va a curar".

Tras extirparle parte del tumor, necesitaba continuar el tratamiento con radioterapia y quimioterapia. Así que decidieron trasladarle a la CUN, para que recibiera protonterapia, la radioterapia externa más precisa pues protege al máximo el tejido sano porque no los expone innecesariamente a la radiación.

Así lo indica la doctora Elena Panizo, oncóloga pediátrica de la CUN:

“Además de ser la terapia de elección para los niños, la protonterapia está indicada para tumores cercanos a órganos de riesgo, como es el tumor cerebral, porque al ser una técnica de gran precisión, tiene una menor toxicidad, permite tratar exclusivamente la zona tumoral sin irradiar el tejido sano y no produce efectos adversos”.

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El doctor Javier Serrano, su oncólogo radioterapéutico, señala lo mucho que ha mejorado el joven de 13 años:

“Cuando llegó a la Clínica el pasado mes de septiembre, Gerard vino en silla de ruedas porque no podía andar. Tras recibir 29 sesiones de protonterapia y quimioterapia, ha experimentado una gran mejoría: anímicamente se encuentra muy bien y puede caminar sin problemas”.

De hecho, como explica su madre solo seis semanas después de comenzar el tratamiento "puede bajar las escaleras corriendo. Ha llevado el tratamiento muy bien y está muy contento”.

Además, tras finalizar las sesiones de protonterapia en la Clínica Universidad de Navarra y y tocar la Campana de los Valientes, que indica el fin de su tratamiento, Gerard recibió una sorpresa muy especial de uno de sus ídolos, el ex jugador del F. C. Barcelona, Andrés Iniesta, quien le envío un vídeo desde Japón dándole ánimos ante esta nueva etapa.

El Dr. Felipe Calvo, director de la Unidad de Protonterapia, indica cuál es el mensaje central de este vídeo:

“Los protones, en el caso de Gerard, añaden esperanza. Su testimonio de paciencia y serenidad (y el de sus padres) nos enriquece a todos los profesionales que hemos estado con él. Ese era el núcleo del mensaje de su admirado deportista y persona de élite”.

Protonterapia, la radioterapia de mayor precisión que existe

No es el primer niño que logra supera un tumor cerebral gracias a la terapia de protones. De hecho, hace unos meses nos alegrábamos por Ainhoa, una niña de seis años de Ecuador que también se curó gracias a este novedoso tratamiento recibido en pleno estado de alarma.

La Unidad de Protones de la CUN comenzó a funcionar el pasado 2 de abril y ya ha tratado a más de 70 pacientes, 22 de ellos pediátricos.

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La protonterapia es la modalidad de radioterapia externa más avanzada que existe en la actualidad, que aporta mejor distribución de la dosis exacto-precisión dosimétrica y, por tanto, menor irradiación de los tejidos sanos y menor riesgo de efectos radioinducidos innecesarios (segundos tumores).

Existe consenso entre las sociedades científicas norteamericanas (ASTRO), española (SEOR) y japonesa (JASTRO) para la recomendación del tratamiento de protonterapia en los tumores susceptibles de ser tratados con radioterapia externa por ser la modalidad de tratamiento que mejor preserva los tejidos sanos y reduce los efectos adversos en órganos y sistemas en proceso de crecimiento.

La Unidad de Protonterapia de la CUN es la primera en un Centro de Cáncer intrahospitalario en España, e incorpora, por primera vez en Europa, un sincrotrón de Hitachi, cuya tecnología está presente en 32 centros clínicos y académicos, entre los que se encuentran referentes internacionales en el tratamiento del cáncer, como la Clínica Mayo, MD Anderson, John’s Hopkins, St. Jude’s Children’s Research Hospital o Hokkaido University Hospital.

Vía | Clínica Universidad de Navarra

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Uno de los temores más grandes de todo padre o madre es que nuestros hijos padezcan alguna enfermedad grave que pueda afectarles mucho y cambiar sus vidas, pero especialmente, nos asusta que ellos estén padeciéndola sin que nosotros lo sepamos.

Por esto, una madre ha compartido el caso de su hija, en el que lograron detectar a tiempo un cáncer raro en el ojo de la pequeña, y gracias al flash de su cámara y el apoyo de las redes sociales, lograron salvar los ojos de la pequeña. Te compartimos su historia.

Un brillo extraño

Todo comenzó cuando Jasmine Martin, la madre en cuestión, notó que en el ojo de su hija Sariyah, de 17 meses de edad, había un brillo grande y extraño. Anteriormente ya había notado que en ocasiones uno de los ojos de la pequeña tenía un pequeño brillo, pero en esta ocasión, la fotografía lo mostraba mucho más grande de lo usual.

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Tienes la herramienta para detectar un retinoblastoma en tu hijo: el flash de la cámara de fotos

La fotografía, que hemos colocado en portada, fue publicada por Jasmine en Facebook con la finalidad de ver si alguien podría saber cuál era la razón de ese gran brillo en el ojo de su hija. Algunas personas le comentaron que podría ser algo canceroso.

Dos semanas antes de esto Sariya tuvo consulta con el pediatra, donde incluso le revisaron sus ojos y les dijeron que todo estaba bien. Tras tomar esta foto, Jasmine volvió a consultar al pediatra, quien le dijo que no había nada de qué preocuparse. Pero lo que le dijeron en redes sociales no la dejó tranquila y siguiendo su instinto de madre decidió pedir otra opinión.

Sabiendo que debido a la pandemia no sería fácil conseguir una cita con un oftalmólogo, optó por contactar a un amigo que trabajaba en un hospital, enviándole la fotografía para que se la mostrara a otro doctor.

Esa misma noche, Sariyah fue ingresada de inmediato al hospiral St. Jude de Tennessee, donde le diagnosticaron retinoblastoma, un cáncer que afecta los ojos, y que suele presentarse en los niños antes de los cinco años. De acuerdo con información del sitio web del hospital, es un cáncer raro que afecta entre 250 y 300 niños cada año en Estados Unidos.

Este cáncer ocular se desarrolla en la parte posterior del ojo, en la retina, y puede afectar uno o ambos ojos. En cerca de dos tercios de los casos diagnosticados, el retinoblastoma solo afecta un ojos. En el caso de Sariyah, se trata de un retinoblastoma bilateral, ya que se encontró en sus dos ojitos.

Desde esa noche de julio, Sariyah ha estado entrando y saliendo del hospital. Primero para realizar todas las pruebas necesarias y realizar un diagnóstico completo de lo que había en sus ojos, y posteriormente para comenzar a recibir quimioterapia, que eventualmente le hizo perder su cabello.

En septiembre pudo volver a casa por un tiempo: el tumor en su ojo derecho, el del brillo grande y extraño, estaba haciéndose pequeño. Pero además que el tratamiento aún continúa, al parecer volvió una pequeña mancha en su ojo izquierdo, que ya había sido tratado con terapia de láser.

Amigos y vecinos de la comunidad han hecho todo lo posible por apoyar a la familia, que debe viajar a otra ciudad para el tratamiento de Sariyah, quien a pesar de la situación, y de los días difíciles en los que el vómito y la fiebre le acompañan, es una niña feliz, que continúa sonriendo y jugando con sus hermanos mayores.

Jasmine ha estado compartiendo la historia y los avances de su hija en la página de Facebook Sariyah Strong, donde además de informar sobre el tratamiento que lleva la pequeña, espera ayudar a otros padres y madres a seguir siempre su instinto cuando se trata de la salud de sus hijos.

Fotos | Jasmine Martin (publicadas con su autorización)
Vía | Parents
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El meduloblastoma es el tumor cerebral pediátrico más común. Sin embargo, tanto la heterogeneidad de esta enfermedad como su evolución a lo largo del tiempo dificultan su diagnóstico y seguimiento, así como su tratamiento.

Un estudio liderado por Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), demuestra que la biopsia líquida del líquido cefalorraquídeo (ctDNA) –líquido que recorre todo el sistema nervioso central– permite identificar alteraciones genómicas del tumor en todas las fases de su evolución e incluso antes de la cirugía, lo que permitirá adaptar los tratamientos a las características de cada tumor en cada momento y ajustar la intensidad de la terapia al pronóstico del paciente.

Con esta técnica, no solo se podrán obtener muestras de forma no invasiva –que es la principal dificultad en el tratamiento actual de estos tumores por su localización–, sino que permitirá identificar y caracterizar mejor las recaídas para poder tratarlas de manera precisa en función de sus características moleculares.

Un tumor en el cerebelo de difícil acceso

"La caracterización molecular del meduloblastoma es crucial para el correcto manejo y tratamiento de esta enfermedad. Sin embargo, la obtención de una muestra de tejido para su análisis está limitada por el hecho de que el tumor se encuentra en el cerebelo y eso dificulta mucho el acceso quirúrgico a biopsias”.

Así lo explica el Dr. Joan Seoane, director de Investigación Traslacional del VHIO, jefe del Laboratorio de Expresión Génica y Cáncer y profesor ICREA y de la UAB.

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Recalca que este nuevo trabajo, que se acaba de publicar en la revista Nature Communications, demuestra que el análisis del ctDNA podría ayudar al diseño de estrategias terapéuticas personalizadas más efectivas y a reducir los tratamientos excesivos para prevenir efectos secundarios a largo plazo.

Al igual como ya ha sucedido en otros tipos de tumores cerebrales, el líquido cefalorraquídeo tiene un gran valor para detectar ADN tumoral. El ADN de un tumor cerebral no se suele detectar en la sangre sino en el líquido cefalorraquídeo de los pacientes.

Un cáncer muy hetereogéno con un 30% de recaída

El meduloblastoma es el tumor cerebral más prevalente en la infancia y se trata de un tumor complejo y heterogéneo. La resección quirúrgica suele ser la primera opción en el tratamiento.

“El meduloblastoma evoluciona con el tiempo y no siempre es posible adquirir nuevas muestras que permitan comprobar los cambios que se producen en el tumor para así establecer cuál es el tratamiento más adecuado en cada momento”.

Son palabras del Dr. Seoane, quien además incide en que la recaída, que puede llegar a producirse en hasta un 30% de los pacientes, es la principal causa de mortalidad en pacientes con meduloblastoma.

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La hidrocefalia –aumento de la cantidad de líquido cefalorraquídeo– es muy común en los pacientes pediátricos con tumores de la fosa posterior como el meduloblastoma.

Por esa razón la doctora Laura Escudero, autora principal del estudio, incide en que el estudio del ctDNA en líquido cefalorraquídeo aún no se había explorado en este ámbito pediátrico, a pesar de que hay una posibilidad sencilla de acceder a esas muestras:

“Antes del tratamiento quirúrgico del tumor, se requiere el drenaje del líquido cefalorraquídeo para aliviar la presión intracraneal. Además, las muestras de líquido cefalorraquídeo se recolectan de forma rutinaria para su análisis citológico”.

Esta investigación demuestra que el análisis del líquido cefalorraquídeo permite identificar alteraciones genómicas del tumor durante la progresión tumoral e incluso antes de la cirugía, ayudando a la determinación del pronóstico del tumor, a la identificación de recurrencias y a la monitorización de la evolución tumoral para ajustar el tratamiento a cada tumor de cada paciente en cada momento. Según el doctor Joan Seoane:

“Por ejemplo, la información derivada de la biopsia líquida es fundamental para establecer un buen pronóstico y saber cuándo estamos ante un tumor agresivo o no. Esta información es relevante tanto para el cirujano como para el oncólogo a la hora de valorar los riesgos y beneficios de cada intervención".

De ahí la importancia de esta investigacion para encontrar el mejor tratamiento sin usar métdos invasivos:

"En pacientes con tumores poco agresivos es posible realizar intervenciones más conservadoras y reducir las dosis de quimioterapia y radioterapia para evitar los posibles efectos secundarios negativos del tratamiento, mientras que en aquellos identificados como más agresivos se emplearán otros enfoques”.

Vía | Vall d’Hebron Instituto de Oncología

Fotos | iStock

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