Hoy se celebra el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, una fecha para recordar la lucha contra esta enfermedad que en España registra 1.500 nuevos casos cada año. Pero es esperanzador para los pacientes y las familias conocer que cada vez más niños con cáncer logran salir adelante.

La supervivencia de los niños menores de 14 con cáncer es del 82% a los cinco años, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETISEHOP) actualizados en 2022.

Afortunadamente, este dato sigue en aumento. Es un punto más que el año anterior, y si miramos veinte años atrás, se situaba en el 76%, lo cual indica que vamos a mejor. Pero aún hay mucho por hacer para acercarnos a ese deseado 100% y que cada vez más niños logren sobrevivir al cáncer.

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El tipo de cáncer más frecuente en los menores es la leucemia (25%), seguido de los tumores del sistema nervioso central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles.

Todavía queda mucho camino por recorrer, porque un 18% de los pacientes no superan la enfermedad y porque la mayoría de los supervivientes arrastra secuelas físicas y psicológicas, que pueden manifestarse años después de haber superado el cáncer.

Asignaturas pendientes para seguir mejorando

La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) insiste en la necesidad de continuar mejorando la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer en España. Para ello, plantea:

Mejor diagnóstico y opciones terapéuticas. Es necesario conseguir la implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas. Se debe fomentar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad.

Facilitar los ensayos clínicos. Piden que desde las instituciones sanitarias se proporcione el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos. Desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP viene dando soporte integral a 21 ensayos clínicos fase III de lo cual se han beneficiado cerca de 500 pacientes.

Proyecto PENCIL. Es un estudio coordinado por Vall d’Hebron, que pretende facilitar el acceso de todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer a la medicina personalizada independientemente de su lugar de residencia. Sin embargo, su traducción real a la práctica clínica diaria puede verse limitada por la dificultad al acceso en nuestro país a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), no solo porque la AEMPS únicamente aprueba el 50% de los nuevos fármacos sino porque la autorización se puede demorar más de 500 días, demasiadas trabas si se compara con otros países europeos, según SEHOP.

Atención multidisciplinar. No debemos olvidar que todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares (facultativos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías tanto en el momento del diagnóstico, durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes.

Especialidad de Oncología y Hematología pediátricas. Los pediatras oncólogos y hematólogos, tras su formación integral en Pediatría, precisan una formación específica para poder afrontar las enfermedades raras y complejas que son los cánceres en esta etapa crítica de la vida.

Atención a las secuelas del cáncer infantil. Más del 70% de los supervivientes de un cáncer en la edad pediátrica presentara secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento. Estas pueden condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva. Sería deseable su reconocimiento y la integración de su atención dentro del sistema sanitario público.

Unidades de Cuidados Paliativos. Que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos así como Hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fase de su enfermedad.

Y mucha más investigación

Es imprescindible, por supuesto, un mayor investigación específica en cáncer infantil, que recibe menos investigación que el cáncer en adultos. "Falta investigación. Aunque el cáncer pediátrico sea una enfermedad rara en comparación con los adultos, tiene un coste emocional en las familias y los niños muy importante", afirma el doctor Pablo Menéndez, investigador del Instituto de Investigación Josep Carreras.

Hace pocos días conocíamos el programa Leukodomics coordinado por el Hospital Niño Jesús de Madrid, que trabaja en ayudar en el diagnóstico y tratamiento de la leucemia aguda, el cáncer más común en niños y adolescentes. Para ello se crearán gemelos digitales que evitarán una  intervención directa en el paciente, lo que minimiza el nivel de riesgo terapéutico.

Miramos al futuro con cautela pero con esperanza de que más proyectos como este permitan seguir aumentando la supervivencia de cáncer en niños y adolescentes.

Las redes sociales sirven (y deben servir) para muchas más cosas que entretenernos. Ayer, precisamente, en uno de esos momentos de pausa en la que me tomo un café para continuar trabajando, me topé con un hilo en Twitter que me removió todo. Hasta el más insensible habría sentido lo mismo al conocer la historia de Ian, un niño de 10 años, que desde los seis padece un cáncer que ha cambiado su vida, y por supuesto la de sus padres. Me ha recordado una vez más lo frágiles que somos y las vueltas que te puede dar la vida... especialmente cuando a quien toca es a tu tesoro más preciado: tu hijo.

Nadie dijo que esto iba a ser fácil, pero esto me parece pasarse. Cuando eres padre te da la sensación de que tocas el techo de la felicidad máxima. Nada de lo que has vivido hasta ese momento ni tan si quiera se acerca a lo que sientes cuando lo ves, lo coges, lo hueles y lo..

— JordieT (@jordi_tel) May 30, 2022

sientes por primera vez. Es amor a primera vista, con una intensidad diferente a todos los amores y para la eternidad. En mi caso esa felicidad máxima me la trajo Ian, la mañana del 25 de noviembre de 2012. Siempre ha transmitido algo especial. Un niño tranquilo, con buen..

— JordieT (@jordi_tel) May 30, 2022

corazón, generoso, empático, risueño y sin ser muy hablador, siempre ha tenido el don de enamorar a todo aquel que permaneciera con él un breve espacio de tiempo. Yo que voy a decir, diréis, que soy su Padre. Pero es así, vaya que si lo és.
Un niño feliz, con una vida normal y..

— JordieT (@jordi_tel) May 30, 2022

llena de amor, hasta que cuando tenía 6 añitos algo empezó a ir mal. Un día al salir de la ducha lo vió su mamá, Inma(por cierto, la mejor madre del mundo, sin discusión), un bulto, pequeño, en la pelvis. "No parece nada de lo que preocuparse", dijeron. Paracetamol. Quién iba..

— JordieT (@jordi_tel) May 30, 2022

a imaginar lo que vendría, no les culpo. Ian poco a poco perdía la energía, su vitalidad y su alegría. Sentía pinchazos por la zona de los pulmones. Los médicos ya no estaban tranquilos. Programan analítica y eco. Antes de la cita, llegó el peor día de mi vida. El día en que todo

— JordieT (@jordi_tel) May 30, 2022

cambió. Acudimos a urgencias porque los dolores ya no los podía soportar. Eco de urgencia, "su color y los dolores no son normales" . Las palabras del médico después de ver la Eco aún retumban en mi memoria: "Lo que hemos visto no nos gusta, tienes que irte corriendo a SonEspases

— JordieT (@jordi_tel) May 30, 2022

Ian sufre sarcoma desmoplásico de tejidos blandos, una enfermedad por la que se forman células malignas en los tejidos blandos del cuerpo.

El hilo es bastante extenso y por eso no lo puedo compartir al completo, pero os recomiendo leerlo en su totalidad porque te acerca a un drama que viven miles de familias alrededor del mundo, cuando sus hijos enferman y todos los caminos se agotan paulatinamente, apagando tu alegría y recibiendo lecciones de fortaleza de tu propio pequeño, día tras día.

Coincido totalmente con Jordi: ningún niño debería pasar por algo así, y estoy segura de que cualquier padre se cambiaría por su hijo sin pensarlo dos veces para evitarle el sufrimiento que siente en su día a día y que se adivina en cada una de las palabras que ha compartido a través de Twitter.

Desde Bebés y Más nos queremos unir a la petición final que ha hecho en el hilo:

Os pido la máxima difusión posible por favor. Os dejo el enlace del libro que hizo mi mujer sobre un sueño "real" que tuvo Ian y cuya recaudación estamos usando para colaborar con la investigación del sarcoma de Ian en la Vall d'Hebron. https://t.co/qiAAQ2T7bp

— JordieT (@jordi_tel) May 30, 2022

El libro ha sido escrito por su madre, y cuenta la historia de Ian, un niño que se queda dormido en la playa, sitio que esconde un secreto: dejar volar la imaginación sin limite es descubrir un mundo con nuevos amigos y consejos, donde tan real es lo soñado como soñado es lo real. No puedo contaros más por dos motivos: no quiero hacer spoiler y acabo de pedirlo, así que no sé como termina.

Y así sueño yo...

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Todo lo recaudado por el libro sirve para financiar la investigación del tipo de cáncer que sufre Ian, y que se realiza actualmente el Hospital Vall d'Hebron.

Si quieres aportar tu granito de arena para ayudar a Ian y a sus padres, así como a otros niños que lo sufren, puedes adquirir este libro infantil con un bonito mensaje de solidaridad para todos los niños.

El diagnóstico de cáncer de un hijo es uno de los momentos más difíciles que puede atravesar una familia. El mundo parece venirse abajo y se piensa en el duro camino que hay que recorrer. Pero no hay que perder la esperanza, porque llegará el ansiado día de tocar la campana del fin de la quimioterapia. 

Con la campaña 'Bye Bye Quimio', que ha presentado la Fundación Juegaterapia en el Día Internacional del Cáncer Infantil quiere dar un mensaje positivo, de fuerza y esperanza a todos los niños enfermos de cáncer y a sus familias. 

Los protagonistas de las campaña son niños que están atravesando por un tratamiento oncológico, como Alma, Samantha, Javi, Rubén y Julia. Ellos son algunos de los 1.500 niños que son diagnosticados cada año de cáncer en España, y la supervivencia de la enfermedad es de un 80 por ciento.

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Un sonido esperanzador

En muchos países cuando se toca una campana en un hospital significa que un niño está diciendo adiós a la quimio, “sonidos de felicidad para la familia que termina el ciclo y de esperanza para la familia que empieza el tratamiento”, indicó la presidenta de la Fundación, Mónica Esteban.

Un cambio de ciclo muy importante en sus vidas, feliz para las familias que terminan y esperanzador para las que comienzan, porque este día seguro que también llegará para ellos.

Tocar la campana no es aún el final de la lucha, que es la curación del paciente, pero sí es una meta muy importante que implica haber recorrido un duro camino. Un momento de esperanza y optimismo para el niño y para su familia, que les inunda de alegría, y sin duda repercute en su recuperación.

Vídeo | Juegaterapia

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Hoy se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, una fecha instaurada con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad y apoyar a los niños que la padecen y a sus familias.

Es por ello, que cada 15 de febrero distintas organizaciones, empresas o personalidades deciden llevar a cabo campañas solidarias y de visibilización de esta cruda realidad, que afecta anualmente a más de 150.000 niños en todo el mundo.

Entre las muchas campañas que veremos hoy, queremos destacar la de la Fundación Aladina. El reto, que lleva por nombre #pañuelochallenge, busca provocar una ola de solidaridad en todo el país que rinda homenaje a los niños con cáncer.

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Un reto que ha llegado a miles de colegios de toda España

El reto #pañuelochallenge fue presentado por la Fundación Aladina al comienzo del curso 2021-22 para fomentar la solidaridad entre los alumnos y rendir rendir homenaje a todos los niños y adolescentes que, a causa de los tratamientos contra el cáncer, pierden el pelo y tienen que llevar pañuelo.

El objetivo de este reto es dedicar un día del curso (preferiblemente el día de hoy) a visibilizar el cáncer infantil, animando a todos los alumnos a llevar un pañuelo en la cabeza. Esta iniciativa será complementada en cada cole con actividades paralelas de concienciación y solidaridad como charlas, proyecciones, colectas, cartas y dibujos para los niños enfermos...

Pero este parón en la actividad no está enfocado únicamente a los colegios e institutos, sino que cualquiera podemos unirnos.

De este modo, empresas, ayuntamientos, hospitales, instituciones, comercios o personas particulares estamos convocados por la Fundación Aladina para unirnos a la misma hora en una ola de solidaridad y apoyo que recorra toda España y que llegue hasta el corazón de quienes más lo necesitan.

También podemos subir fotos con el pañuelo en la cabeza a nuestras redes sociales bajo el hashtag #pañuelochallenge, y así dar visibilidad a esta dura enfermedad que merece del apoyo y concienciación de toda la sociedad.

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¿Por qué los niños? Día Mundial contra el Cáncer Infantil

El cáncer infantil en cifras

Cada año, se diagnostican en el mundo más de 150.000 nuevos casos en niños, y en España 1.400 nuevos casos en menores de 18 años, lo que supone una incidencia de 155 casos nuevos anuales por millón de niños en esta franja de edad.

Los cánceres más frecuentes en la infancia son: la leucemia (aproximadamente un 25%), tumores del sistema nervioso central (aprox. 20%), el linfoma no-Hodgkin (aprox. 6%), la enfermedad de Hodgkin (5%) y el tumor de Wilms en el riñón (5%), el Sarcoma de Ewing y el cáncer de tiroides.

El pronóstico del cáncer infantil en España ha mejorado espectacularmente en los últimos años, alcanzando una tasa de supervivencia a los cinco años del diagnóstico del 75%. Sin embargo es importante seguir avanzando para llegar al 100% de curación.

Aunque el cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente, no podemos volver la espalda a esta realidad, pues los niños y sus familias necesitan del apoyo de toda la sociedad para transitar por el duro camino que se abre ante ellos tras el diagnóstico.

¿Cómo podemos ayudar a los niños con cáncer?

Aunque la familia es el pilar fundamental del niño, especialmente de aquellos que están atravesando situaciones de extrema vulnerabilidad como es el caso de los menores con cáncer, desde los diversos estamentos de la sociedad podemos contribuir para ayudar en la recuperación de estos niños.

¿Cómo podemos hacerlo?

• Haciéndonos donantes de médula o donando el cordón umbilical de nuestro recién nacido, para que los niños enfermos de leucemia tengan más probabilidades de encontrar donantes compatibles que les ayuden a superar su enfermedad.
• Desde el voluntariado y el apoyo a fundaciones que trabajan diariamente para hacer más llevadera la estancia hospitalaria de estos niños, mediante el juego, las sonrisas y el cariño. Fundación Theodora, Juegaterapia o Fundación Aladina son solo algunos ejemplos.
• Comprando para nuestros hijos o amigos "los muñecos más bonitos del mundo": los babypelones. Con su compra no solo estaremos contribuyendo a la investigación del cáncer infantil, sino que además, los niños que reciben este preciado regalo podrán entender que hay muchos peques malitos que lo están pasando mal y que necesitan del apoyo y solidaridad de todos.

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Dejó crecer su pelo durante dos años para poder donarlo, a pesar de las críticas de otros niños: la valiente historia de Diego

• También podemos contribuir donando nuestro pelo para todos aquellos niños y adolescentes que hayan perdido el suyo como consecuencia de los tratamientos.
• Participar y/o difundir campañas solidarias que fomenten las donaciones para seguir investigando. Porque para poder avanzar en las causas y tratamiento de esta enfermedad se necesitan más recursos económicos y financiación, por lo que cualquier ayuda, por pequeña que sea, será siempre un gran regalo.

Fotos | iStock

Más información | Fundación Aladina

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Si hablar de cáncer infantil es muy duro, poner nombre propio y rostro a esta enfermedad lo es mucho más. En Bebés y Más os hemos compartido historias impactantes que han servido para visibilizar la crueldad del cáncer y el drama por el que pasan cientos de miles de niños y sus familias en todo el mundo.

Por eso, cuando tiempo después de habernos hecho eco de una historia que nos ha marcado especialmente, volvemos a tener noticias de su protagonistas y estas son buenas, es imposible no emocionarse y llenarse de alegría.

Así nos ha ocurrido con el pequeño Beckett, un niño de Texas que hace dos años protagonizó una fotografía viral que a todos nos heló la sangre y que mostraba la crudeza de la leucemia infantil. Pero hoy, después de tres años luchando contra la enfermedad, la familia de Beckett ha anunciado el fin de su tratamiento de quimioterapia y el comienzo de un nuevo capítulo en su vida.

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Su hermana, su principal apoyo

Vía: Facebook Beckett Strong

Beckett fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda en abril de 2018, cuando tenía tan solo dos años.  Después de varios meses en el hospital recibiendo tratamiento, el pequeño pudo regresar a casa donde su hermana Aubrey, 15 meses mayor que él, se convirtió en su principal apoyo.

Y así quedó reflejado en una impactante fotografía tomada por su madre y que rápidamente dio la vuelta al mundo por la crudeza y el realismo que mostraba. En ella se veía a Aubrey, que en aquel momento tenía cinco años,  acompañando y consolando a su hermano pequeño mientras vomitaba, como efecto de la quimioterapia.

Su madre dijo entonces que creía necesario mostrar la dolorosa imagen para concienciar sobre el cáncer infantil y recordar el importante papel de la familia en tiempos de crisis.

Durante todo este tiempo la vida de Beckett ha sido un constante ir y venir al hospital, paso por quirófano, trasfusiones y agresivos tratamientos que han afectado a su calidad de vida.

Pero hace tan solo unas semanas la familia celebró la mejor de las noticias: el alta médica de Beckett y el comienzo de una nueva etapa en su vida. Así, el pequeño - que acaba de cumplir seis años- pudo hacer realidad el sueño de tocar la campana de su hospital que simboliza el fin de la quimioterapia.

Vía: Facebook Beckett Strong

Ahora Beckett está comenzando a recuperar la infancia que el cáncer le arrebató. Su madre cuenta que el niño ha empezado a asistir al colegio con gran ilusión y motivación, y que sus grandes aficiones son el beisbol y, por supuesto, jugar con su hermana Aubrey, quien no se ha separado de él nunca, a pesar de los duros momentos que han vivido.

Nos alegramos infinitamente por Beckett y su familia, y desde Bebés y Más les deseamos todo lo mejor para esta nueva etapa que comienzan. ¡Ojalá pudiéramos hacernos eco siempre de "segundas partes" como esta!

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Fotos | Facebook Beckett Strong

Vía | Daily Mail

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La estancia en el hospital de un niño, sobre todo si es larga y requiere procedimientos complejos como en el caso del tratamiento del cáncer infantil, suele traer consecuencias profundas tanto para el paciente como para sus familiares. Por eso iniciativas como la que han pactado recientemente el Hospital de la Paz, The Walt Disney Company y Novartis, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de esos pequeños guerreros, pueden marcar un cambio y ayudar a paliar un poco la repercusión psicológica del ingreso hospitalario en los niños.

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A través del acuerdo, Disney y Novartis proporcionarán recursos y materiales de juego y entretenimiento a los niños con cáncer hospitalizados para ayudarles a hacer frente a las implicaciones de la enfermedad y acompañarlos durante el tratamiento. De este modo, pretenden hacer más llevadera la experiencia aportando elementos de diversión y positividad al entorno hospitalario. Asimismo, llevarán a cabo actividades de concienciación sobre el impacto de este proceso en los niños y en sus familias.

En primera instancia, se entregarán kits a los pequeños que esté ingresados en el hospital. Para ello se han diseñado tres categorías para tres rangos de edad: de 'Mickey & Friends' para los más pequeños, de "Toy Story" para los niños de 5 a 11 años y de Marvel para los adolescentes. Su contenido ha sido seleccionado por los profesionales sanitarios del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz e incluyen objetos personales como tazas o pantuflas, así como material didáctico como pinturas, hojas para colorear y pegatinas.

Está claro que la pandemia ha obstaculizado muchos protocolos que ya estaban establecidos para humanizar la estancia hospitalaria, así que campañas como estas son importantes para recuperar de alguna forma esas actividades que no se pueden llevar a cabo por la Covid. Según recoge el comunicado de prensa de la Comunidad de Madrid, "Se trata de un proyecto piloto que se ampliará a más hospitales españoles una vez que se haya evaluado su impacto en los pacientes y sus familiares."

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Diego tenía poco más de nueve años cuando tomó la decisión de dejar crecer su pelo para poder donarlo y ayudar a los niños con cáncer. El proceso ha durado dos años, y en este tiempo el niño ha vivido momentos muy duros en los que ha tenido que lidiar con todo tipo de comentarios y críticas a su aspecto.

Pero a pesar de los días difíciles, las burlas y las insinuaciones de algunos adultos y niños, Diego ha hecho gala de una gran fortaleza mental y ha permanecido fiel a su idea hasta el final. Ayer se cortó su espectacular melena por una buena causa, y hoy queremos compartir su increíble y emocionante historia de solidaridad y valentía.

Decidió donar su pelo cuando una compañera del colegio enfermó de cáncer

Según nos explica su madre, Fanny, Diego tomó la decisión voluntaria de donar su pelo cuando una compañera de clase enfermó con leucemia, aunque antes de aquello la idea ya planeaba sobre su cabeza.

Y es que la hermana mayor de Diego también había donado su melena a la Fundación Mechones Solidarios, por lo que Diego ya estaba familiarizado con el proceso.

"Cuando mi hija Emma donó su pelo, Diego comenzó a interesarse por el tema y le preguntó a su hermana en qué consistía la donación, qué implicaciones llevaba y a quién se destinaba el cabello donado. Mi hija le aclaró a su hermano todas las dudas, y aquel gesto de Emma se quedó grabado en el corazón de Diego".

Previamente, el niño consensuó la idea con sus padres y aunque desde el primer momento le respaldaron, Fanny quiso que tuviera muy claras las implicaciones que este gesto iba a conllevar:

"Le expliqué a mi hijo que el pelo no crece en 15 días y que se necesita un largo determinado para poder donarlo. Esto suponía dejar crecer la melena durante mucho tiempo, y prestarle todos los cuidados necesarios para que el pelo estuviera perfectamente nutrido y bien tratado antes de donarlo. Le advertí que el camino podía ser difícil, pero que yo iba a estar ahí para apoyarlo".

Así que ambos decidieron fijar un plazo de dos años para que el pelo creciera antes de cortarlo.

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A la izquierda, junio de 2019, cuando Diego decidió dejar crecer su pelo para donarlo. En el centro, junio de 2020. A la derecha, junio de 2021, días antes de cortárselo.

El proceso comenzó en junio de 2019, cuando Diego tenía apenas nueve años.

El crecimiento del cabello rápidamente comenzó a hacerse notable para el resto de compañeros, aunque no fue hasta el primer trimestre de 2020 cuando los comentarios y burlas de otros niños empezaron a hacer mella en él.

"Para que el pelo no le cubriera la cara a la hora de trabajar, decidimos sujetarlo con horquillas o gomas. Muchos compañeros comenzaron entonces a relacionar el hecho de que mi hijo llevara el pelo largo con que practicara ballet, e incluso le preguntaban si dudaba de su sexo o si sentía una niña".

"Una madre me llegó a preguntar si mi hijo se estaba dejando el pelo largo porque quería cambiar de sexo. Yo le respondí que en el supuesto de que quisiera cambiar de sexo, podría hacerlo con el pelo largo o corto, pues la longitud de la melena no condiciona la sexualidad de una persona".

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"Obviamente, me dolía muchísimo ver a mi hijo sufrir, por lo que le dije que si en algún momento decidía abandonar el proceso y cortarse el pelo antes de tiempo, no pasaría nada, pues podríamos buscar otras formas de colaborar con la Asociación Española contra el Cáncer".

"Pero aunque las críticas le molestaban, a Diego le podía más el hecho de ayudar a los niños enfermos, por lo que no se planteó cortárselo antes de tiempo. Entonces estalló la pandemia y llegó el confinamiento, y en cierto modo a nosotros nos benefició, porque mi hijo pudo relajarse y olvidarse de las críticas durante un tiempo".

"Cada día le reforzábamos la idea de que los niños también pueden llevar el pelo largo si lo desean"

Aunque Diego se estaba dejando el pelo largo para poder donarlo, Fanny quiso que su hijo tuviera claro desde el primer momento que también los niños pueden llevar el cabello largo si lo desean por una cuestión de gustos.

"Cada día le reforzaba a mi hijo la idea de que niños y niñas pueden llevar el pelo como les de la gana, sin que nadie tenga que criticar su aspecto. Le decía: 'tu pelo es tuyo, es tu cuerpo, son tus gustos y tú debes sentirte libre de hacer con ello lo que desees'".

"Mi hijo lleva cargando con el peso de los estereotipos de género desde que tomó la decisión de hacer ballet. Yo he estado siempre a su lado apoyándole en todo momento, y con el tema del pelo largo ha sido igual. Sus hermanos también lo han apoyado, e incluso en algunas ocasiones han salido a defenderle de las críticas. Están muy orgullosos de lo que ha hecho y a todos nos ha dado una gran lección".

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Y llegó el ansiado día del corte de pelo

En junio se cumplió el plazo de dos años que Diego se había marcado para dejar crecer su pelo antes de donarlo. Así que ayer acudió a la peluquería en compañía de su madre para cambiar su look de forma radical por una buena causa.

Fanny nos confiesa que ella estuvo llorando todo el día pensando en el momento, y a Diego también se le llenaron los ojos de lágrimas cuando la peluquera cortó su espectacular melena. La emoción para madre e hijo era inevitable: "han sido dos años muy duros, tanto para nosotros como padres como por supuesto para Diego. Llegar hasta aquí ha supuesto mucho esfuerzo y sacrificio por su parte".

Su melena, de casi un kilo de peso fue dividida en ocho trenzas de 40 centímetros de longitud, que irán destinadas a la Asociación Española contra el Cáncer para confeccionar pelucas oncológicas.

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"Que un niño o niña decida voluntariamente donar su pelo es un gesto precioso que debemos alabar. Hay que tener en cuenta que el proceso es largo y sacrificado, y exige un compromiso por parte del niño".

Por eso, en base a su doble experiencia con sus dos hijos, estos son los consejos que Fanny ofrece a las familias con hijos interesados en donar su cabello:

• Tener en cuenta que se trata de un proceso largo, pues para ser donado el pelo debe tener una longitud de entre 30 y 40 centímetros.

• Durante todo el tiempo que dure el proceso, el pelo debe estar bien cuidado y tratado. Fanny nos explica que llevaba a Diego a la peluquería con frecuencia para que le sanearan las puntas y el pelo creciera fuerte. Además, le aplicaba con frecuencia productos cosméticos para nutrir el cabello y darle brillo.

• La llegada del verano y el calor puede suponerle al niño/niña un sacrificio extra. Fanny aconseja recurrir a peinados y recogidos que aporten comodidad y ayuden a mitigar el calor.

• Infórmate bien dónde quieres donarlo. Hay peluquerías asociadas que te facilitan el trámite, aunque también puedes hacerlo por tu cuenta guardando el cabello limpio y seco en un sobre de burbujas que lo proteja y enviándolo por correo.

• Hazle ver al niño la importancia que tiene el gesto que va a realizar. Esto fortalecerá su autoestima y confianza en los momentos en los que pueda hacerse cuesta arriba.

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Fotografías reproducidas con autorización (@fanny_fgc)

Agradecimientos | Fanny Menéndez

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Nathan Herber solo tiene seis años, pero ya es un auténtico héroe para sus compañeros del colegio. Con cuatro años le fue diagnosticado un linfoma de no Hodgkin en fase 4 y, tras dos años y medio luchando contra el cáncer, se pasó por su colegio a saludar a algún compañero de su clase.

La sorpresa fue muy emotiva cuando llegó en el coche de sus padres y 300 niños le esperaban con carteles y coreando su nombre, reconociendo su valentía. Aunque el paseo fue corto, el recibimiento reconfortó a la familia tras esta dura batalla.

900 días de tratamiento contra el cáncer

Cuando a Nathan le diagnosticaron esta cáncer infantil en 2018, sus padres tuvieron que sacarle del colegio para someterle a varios tratamientos agresivos que le salvaran su vida.

Solo dos semanas antes habían celebrado su cuarto cumpleaños en Walt Disney World. Así lo contó su padre, Andy Herber, en una entrevista en Fox News, añadiendo que en esos momentos "pensábamos que todo estaba bien, no había preocupaciones en el mundo".

Pero la vida tal y como la conocían cambió tras encontrar una gran masa en el pecho de su hijo. A sus padres les explicaron que tenían una dura batalla por delante, un verdadero maratón de 900 días, que también vivieron el gemelo de Nathan, Justin, y su hermano mayor Grant.

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El oncólogo les explicó que su sistema inmunitario no sería capaz de luchar contra posibles infecciones, así que tuvieron que educarle en casa. Eso sí, tal y como explica su padre, su hermano gemelo colocaba un monito en su silla del aula, para guardarle el sitio.

Durante estos años Nathan tuvo que pasar por duras sesiones de quimioterapia y su padre reconoce que hubo momentos en los que "no tenía capacidad para resistir", e incluso estuvo con soporte vital durante un mes.

300 niños coreando su nombre

Por eso, cuando Nathan recibió su última dosis el 25 de marzo tras 900 días de quimioterapia, la familia quiso dedicarle el día, así que le subieron en su coche y condujeron hasta el colegio San Francisco de Asís, en Rochester, Minnesota, para saludar a algunos compañeros.

La sorpresa fue mayúscula cuando al llegar al aparcamiento se encontraron a todo el colegio haciendo un pasillo a Nathan, con pancartas en la mano, para animarle.

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Andy explica que "se suponía que sólo tenía que ir a saludar a su clase de preescolar, a los niños que conocía, pero estaba toda la escuela... 300 personas coreando 'Nathan'".

La familia pasó lentamente con el coche entre la multitud de estudiantes y profesores mientras Nathan sacaba la cabeza por el lateral del coche y el techo solar saludando.

Su padre reconoce que "fue un momento muy emotivo", tal y como se ve en el vídeo que compartió en la cuenta de Facebook de la Fundación Super Herber Bros, que él mismo fundó para apoyar al pequeño y a sus hermanos.

Fotos | Rochester My Home y Super Herber Bros Foundation

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“Los amigos son quienes te hacen sentir que no estás solo”. Son palabras de María, una de las protagonistas del precioso spot que la Fundación Jugaterapia lanza con motivo del Día Mundial del Cáncer Infantil.

La campaña de este año es una oda a la amistad como elemento fundamental para acompañar y dar fuerzas a todos los niños que sufren cáncer. Nos presentan historias reales de amistad como la de María, actualmente en tratamiento de quimioterapia, y Carmen, ya curada.

A través de una carta y una caja de regalos llena de sueños e ilusiones compartidas, Carmen da fuerzas a María y le transporta a todo lo que hará cuando esté curada. Porque como dice el slogan de la campaña, "Los amigos también curan".

"Muy pronto, tú serás yo"

A través de sus campañas, la fundación busca concienciar sobre la importancia de fomentar el universo de diversión en tratamientos de cáncer pediátrico: jugando, cantando, compartiendo momentos con sus amigos… Por lo importante que es el estado de ánimo durante ese largo camino que tienen que recorrer estos pequeños, que es el de su curación.

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Y una vez más logran transmitir su mensaje y emocionarnos con un precioso vídeo. En menos de un minuto logra que conectemos con la relación de dos niñas unidas por la enfermedad. María, enferma de cáncer, saca una carta de dentro de una caja y comienza a leer:

“Hola, María, feliz cumple. No sabía que regalarte, mi paga no da para mucho... por lo que he decidido contarte cosas que no puedo regalarte, pero que me gustaría regalarte, cosas que vas a necesitar, y lo sé porque hace un tiempo yo estaba como tú. Te dejo mi foto”.

Entre los regalos, un despertador mágico, unas zapatillas con ruedas para volar, un secador de pelo, o un diario en el que anotarlo todo. Pero también, un Baby Pelón, el muñeco que acompañó a Carmen durante su enfermedad, ahora hará lo mismo con María y le ayudará a sentirse arropada.

Mario Alonso Puig, médico, conferenciante, y Patrono de Honor de Juegaterapia también señala el poder curativo de los amigos en la infancia:

"La amistad hace que un niño no se sienta sólo cuando transita por ese mundo complejo que es su enfermedad. La amistad serena la mente, protege el cuerpo y alegra el alma".

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En el Día del Cáncer Infantil, ayúdanos a transmitir este mensaje de esperanza. No podemos olvidar que cada año se detectan 250.000 nuevos casos en el mundo, 1.500 solo en España. Además, 3.000 niños siguen falleciendo en Europa, aunque ya hay un 80% de supervivencia a 5 años en menores 14 años. Son datos de la Federación Española de Padres de hijos con cáncer.

Fotos | Fundación Juegaterapia

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Cada año, mil cien niños reciben un diagnóstico de cáncer en España, y a pesar de que la tasa de incidencia es baja y tiene una supervivencia superior al 80 por ciento, el cáncer es una enfermedad devastadora, tanto para los niños que la sufren como para sus familias. Cuando veo uno de estos niños pelones que a pesar de todo por lo que están pasando no pierden la sonrisa, me pregunto ¿por qué los niños?.

A nivel mundial, cada año se diagnostican más de 300.000 niños, el 80 por ciento de ellos en países en vías de desarrollo. Hoy, el Día Mundial contra el Cáncer Infantil, recordamos y homenajeamos a todos esos pequeños luchadores y sus familias que le plantan cara cada día a esta tremenda enfermedad.

Señales de alerta de cáncer infantil

Los cánceres más frecuentes en la infancia son: la leucemia (aproximadamente un 305%), tumores del sistema nervioso central (aprox. 20%), el linfoma no-Hodgkin (aprox. 6%), la enfermedad de Hodgkin (5%) y el tumor de Wilms en el riñón (5%), el Sarcoma de Ewing y el cáncer de tiroides.

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Todos creemos que a nuestros hijos no les va a tocar, pero es mejor estar alerta a cualquier señal o síntoma que pueda indicarnos que algo no va bien, como por ejemplo:

• Dolor persistente en huesos y abdomen
• Dolor de espalda persistente
• Fiebre sin causa o por más de una semana
• Moretones o sangrados de nariz o encías
• Crecimiento tumoral o de ganglios
• Picazón en el cuerpo sin lesiones en la piel
• Cansancio extremo, palidez y anemia súbita
• Pérdida de peso
• Dolor de cabeza y vómitos por la mañana durante varios días
• Abdomen que crece rápidamente
• Infección que no mejora
• Consulta al pediatra tres o más veces por la misma sintomatología sin tener un diagnóstico claro

Pequeños grandes luchadores

Los niños deben permanecer ingresados largas temporadas, quedan prácticamente aislados de su entorno y la rutina familiar se descoloca por completo, además de los efectos emocionales que la enfermedad provoca en todos los miembros de la familia.

No puedo imaginarme lo duro que debe ser para unos padres ver a su hijo en esa situación, padres que a pesar de estar llenos de temores no pierden jamás la esperanza y acompañan a sus hijos sacando fuerzas de donde no las tienen.

Organizaciones como Fundación Aladina, Fundación Theodora y Juegaterapia, entre otras, se ocupan de hacerle más llevadero todo el tiempo que los niños deben permanecer en el hospital, llevando sonrisas y juego, algo tan necesario para cualquier niño.

Os dejo un vídeo de la Fundación Aladina y enviamos desde aquí un fuerte abrazo y todo nuestro ánimo a los niños que luchan contra el cáncer y a sus familias.

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