Hoy 15 de febrero se celebra el Día Internacional del niño con cáncer con el objetivo de informar sobre el cáncer infantil y su problemática a la sociedad en general, tratando de obtener su sensibilización.

También se pretende dar a conocer la labor de las Asociaciones en la mejora de la calidad de vida del niño con cáncer y su familia, así como manifestar las reivindicaciones y necesidades de los menores afectados y sus familias por parte de las Asociaciones de Padres.

Además se quiere implicar a las instituciones públicas en la cobertura de las necesidades que presentan los menores afectados y sus familias, y aunque no haya una fecha para intentarlo, se ha establecido este día especial. Vamos a conocer un poco más la enfermedad y sus cifras.

Como explica la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer (AECC), la palabra “cáncer” es un término muy amplio que abarca más de 200 tipos de enfermedades.

Cada uno de estos tipos de enfermedades puede tener características completamente diferentes al resto de los cánceres, pudiendo considerarse enfermedades independientes, con sus causas, su evolución y su tratamiento específicos.

Sin embargo, todas ellas tienen un denominador común: las células cancerosas adquieren la capacidad de multiplicarse y diseminarse por todo el organismo sin control.

Las cifras del cáncer infantil

En general, los niños responden mejor a los tratamientos que los cánceres de adultos y tienen una tasa más alta de supervivencia. La incidencia del cáncer en los niños es muy baja: 140 casos nuevos al año por cada millón de niños menores de 15 años.

Durante las últimas décadas, en nuestro entorno, los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado la supervivencia de estos niños hasta el 76%.

Prácticamente ocho de cada diez niños con cáncer pueden curarse si son tratados en unidades de referencia especializadas en cáncer infantil. El diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en los resultados y en los efectos secundarios a largo plazo.

No obstante, cuatro de cada cinco niños con cáncer no tiene acceso a medicinas en el mundo, lo que dificulta su tratamiento y curación. Unos 100.000 niños enfermos de cáncer, que viven en países en desarrollo, mueren cada año por falta de tratamiento médico, según indica un informe de dos Organizaciones No Gubernamentales dedicadas a combatir la enfermedad.

Los niños que pasan por un cáncer tienen que enfrentarse, desde muy pequeños, a una difícil y dolorosa situación: hospitalización, tratamientos agresivos, pruebas y controles médicos, dejar de ir al colegio durante una temporada, enfrentarse al miedo a la muerte y el sufrimiento, afrontar los cambios que se producen en su familia…

Por ello cualquier ayuda para hacerles superar este mal trago (no solo físico) derivado de la enfermedad, junto al apoyo y comprensión del entorno y de la sociedad, son fundamentales para los niños que tienen cáncer y que luchan por superarlo.

Foto | JD Hancock en Flickr-CC
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Mañana 15 de febrero se celebra el Día Internacional de los Niños con Cáncer, y con ese motivo estos días nos estamos haciebdo eco de varias noticias relacionadas. Hoy queremos dedicar unas líneas al Manifiesto para el Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012, que cada año quiere reivindicar algún aspecto de esta realidad.

Como en el Manifiesto del año pasado, se presta la voz a los protagonistas, niños, adolescentes y adultos que tuvieron cáncer y que quieren que los conozcamos. Personas como cualquier otra de su edad, que disfrutan, se ilusionan y sufren por lo mismo, nos dicen “No hay ninguna diferencia entre tú y yo”, excepto que pasaron por la enfermedad.

La Federación de Padres de Niños con Cáncer ha querido recordarnos que estos niños y adolescentes tienen la misma necesidad de relacionarse con su entorno, de participar en el mundo, de que les miren y les pregunten, de ilusionarse, compartir y aportar lo que llevan dentro al mundo que les rodea.

Soy un niño, juego, río, lloro, salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente (a veces), me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la “Play”, las pelis de dibujos. No me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis Papis preocupados. Como todos los niños. ¡Ah! se me olvidaba, tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy un adolescente, dicen que algo rebelde, con ganas de cambiar el mundo, aunque a veces no tengo claro lo que quiero. Enamoradizo, muy enamoradizo, amigo de mis amigos, a menudo lo que me gusta a mi no les parece del todo bien a mis padres. Tuve un adversario que quería romperme por dentro, pero aprendí a quererme más y hesalido a flote para llegar lejos. ¡Ah! tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy joven, formada, con ganas de trabajar, viajar, conocer gente y culturas nuevas, responsable con la sociedad y con muchas ganas de vivir y divertirme. Me dí cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar. Tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad porque a la fuerza aprendí que algunos se alejaban al saber que estaba enferma. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices.

No nos dejéis solos. Necesitamos vuestro apoyo, necesitamos saber que estáis ahí. Nosotros os enseñamos y vosotros nos enseñáis. ¿Qué os parece? Tenemos mucho que ofrecer. Creemos que es un buen trato. ¿Estáis dispuestos a cumplirlo? No sabemos cuántos somos, pero si podemos asegurar que somos más de tres, por eso te preguntamos: ¿Qué te impide conocernos?

Como vemos, este Manifiesto para el Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012, elaborado por la Federación de Padres de Niños con Cáncer, se desarrolla a través de un mensaje optimista y normalizador: el de que los niños y adolescentes que sufren esta enfermedad son ante todo niños y adolescentes.

Vía | Cancer infantil, Aspanion
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Reconozco que el sonido de este spot me atrapó desde el primer segundo y que el tema me emociona profundamente, así que tal vez no sea demasiado objetiva a la hora de contaros de qué se trata y que no os lo perdáis. Este emocionante spot titulado “Por los pelos” cuenta un momento en la historia de un niño enfermo de cáncer.

Está realizado de forma altruista por Jabuba Films en colaboración con la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO) y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

El spot publicitario, presentado recientemente, pretende sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre el problema que representa para las familias tener a un niño con cáncer de modo que no se los rechace y tratar de mejorar sus condiciones de vida.

El spot, que está tratado prácticamente como si fuera un cortometraje, muestra la alegría de familia y amigos al recibir en casa a un niño oncológico. Se prepara una fiesta en la que todos los invitados llevarán pelucas porque así todos se sienten iguales.

La banda sonora del spot está también cedida de manera altruista por sus autores: Jaime Moreira y Virginia Montalvo. El emocionante anuncio “Por los pelos” será emitido por Radio Televisión Castilla y León, y esperamos que alcance mucha difusión a través de nuestras páginas, que os guste y os animéis a compartirlo en esta semana en que se celebra el Día Mundial de los Niños con Cáncer.

Vía | Cáncer infantil, Tribuna Salamanca
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Dentro de unos días es el Día Mundial contra el Cáncer Infantil, y aunque volveremos sobre el tema hoy queríamos destacar una novedad editorial que acaba de ver la luz. “El viaje del Polizón” es un libro solidario sobre el cáncer infantil, una recopilación de cuentos de varios escritores e ilustradores que han participado desinteresadamente.

El libro está publicado por Mundos Épicos Grupo Editorial y sus beneficios irán destinados a la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Aspanion), a aumentar las garantías de supervivencia y la calidad de vida de los niños enfermos, así como de sus familias, principales prioridades de este colectivo desde hace 25 años.

Prologado por el popular presentador, Pablo Motos, cuenta con la participación de 25 escritores entre los que se hallan destacados nombres de la literatura infantil y juvenil como Laura Gallego, Manuel Gisbert o Jordi Sierra i Fabra. Sus cuentos y relatos han sido ilustrados por grandes dibujantes.

Podemos echar un vistazo a las primeras páginas (fundamentalmente, los distintos prólogos y agradecimientos, que nos dan una idea de la razón de ser de la publicación junto a dos páginas del primer cuento), desde aquí. Según Andrés García, uno de los autores y coordinador de “El viaje del polizón”,

El título pretende reflejar ese viaje que hacemos todas las personas que leemos ya que, en cierta manera, también somos polizones. Nos colamos en otras historias. Pero, además, también queríamos jugar un poco con el título refiriéndonos a esa travesía que hacen los niños con cáncer, a los que va dirigido especialmente. Ellos viajan en un barco en el que no quisieran ir, tratando de colarse como polizones en otro barco para intentar cambiar su destino.

“El viaje del polizón”, los cuentos solidarios sobre el cáncer infantil, están dirigidos a lectores a partir de 10 años y sus familias, aunque diría que a cualquiera porque sus historias tienen el propósito de hacernos soñar y de ayudar a aquellos que sin duda más lo necesitan. Cuesta unos 12 euros.

Vía | Levante
Sitio Oficial | El viaje del polizón
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Hoy es el Día Mundial contra el Cáncer, y en tal fecha nos alegra compartir esta noticia con nuestros lectores. La Fundación CRIS contra el cáncer y el Instituto de Salud Carlos III están elaborando una guía que ayudará a los niños con cáncer, a sus padres y cuidadores y a los profesionales a enfrentarse al dolor de la enfermedad, con el objetivo de reducir el sufrimiento y la ansiedad que provoca.

En este proyecto, que verá la luz a finales de año, colaboran el Hospital Niño Jesús de Madrid, el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, la Federación Española dePadres de Niños con Cáncer y la Asociación Infantil Oncológica (ASION).

Resulta interesante el proceso de elaboración de esta guía, que recogerá los resultados de la investigación científica basada en la evidencia para tratar el dolor oncológico infantil. El manejo del dolor asociado a los procedimientos y los tratamientos serán un tema importante en la publicación. También se hablará de terapias alternativas como yoga, reiki o acupuntura.

Y es que en el caso de niños con cáncer no se trata de un dolor meramente físico, sino que va más allá y a él se une el miedo y la incertidumbre, sentimientos que incrementan el malestar.

Por ello la preparación de esta guía que pretende ayudar a los niños son cáncer y a sus familias me parece una noticia estupenda, y estaremos atentos a su publicación.

Vía | EITB
Más información | CRIS
Foto | CMRF_Crumlin en Flickr
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Aunque este libro ya lleva un tiempo editado, lo he conocido recientemente con motivo de una nueva presentación. “Pídeme un deseo antes de dormir” es un libro de cuentos protagonizados por niños con cáncer y sus familias.

Se trata de un libro de carácter solidario, pues el beneficio obtenido por su venta se cederá a la asociación ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana), entidad que forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y ofrece un programa de apoyo psico-social y económico a niños con cáncer y a sus familiares.

El libro es una recopilación de 14 cuentos de María José Díaz, ilustrados por Aitana Carrasco, Miguel Calatayud, Micharmut, Raquel Catalina, Sento Llobell, Rafa Fontériz, entre otros. Josep Carreras ha participado en esta obra escribiendo el prólogo del libro, y señala de la autora que:

María José Díaz logra que cada una de las historias transmita, sin ocultar la crudeza de sus efectos, el poder de la ilusión y del amor como ejes centrales de la experiencia de la enfermedad, entendida como un proceso de lucha y esperanza, incluso cuando el desenlace es un adiós.

Un tema difícil que sin duda, en forma de cuento que los aproxime de modo sensible y delicado a este, puede ayudar a los niños que padezcan la enfermedad o que tengan a algún familiar en esa situación.

La verdad es que por una causa solidaria merece rescatar este “Pídeme un deseo antes de dormir”, cuentos sobre niños con cáncer que incluye títulos como “El Gladiador”, “La bailarina”, o “Un arco iris con cola de cometa”. Estas son algunas de las historias que contiene el libro, cada una acompañada de una ilustración especial.

Vía | Escaparate Valenciano
Más información | Librería Dada
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Muchos ya conoceréis Juegaterapia, una ONG con un gran proyecto: el de acercar el juego a los niños ingresados en las unidades de quimioterapia para ayudarles a mejorar. Ha tenido mucho éxito, porque desde luego es un proyecto excelente, y poco a poco va llegando a todos los hospitales de España. Su lema es ‘La quimio jugando se pasa volando’.

La última acción que ha puesto en marcha junto con la firma Carittas que hace unas pulseras chulísimas, de las cuales también hemos hablado en su momento, es el lanzamiento de la Pulsera Solidaria Juegaterapia by Carittas.

El diseño de la pulsera es el característico de la firma, con un gordón azul grisáceo, el color corporativo de la ONG, y una medalla circular en plata de ley 925 grabada con el logo y el nombre de la asociación. Además, se ha creado un packaging especial para la ocasión.

Si queréis tener una bonita pulsera y además colaborar con Juegaterapia para que sigan aliviandole un poquito la estancia a los niños con cáncer, ya podéis conseguirla por 42,50 euros, de los cuales un porcentaje irá destinado a la ONG.

Más información | Carittas y Juegaterapia
En Bebés y más | Juegaterapia, ayudando a niños hospitalizados a través del vídeojuego, Juegaterapia, camisetas y bodys para niños

Hace un año os hablábamos por primera vez de Juegaterapia, un excelente proyecto que comenzaba a hacerse realidad. Hoy podemos decir que afortunadamente ha tenido gran acogida y sigue extendiéndose. Una de las novedades es que ha sacado camisetas y bodys para niños y para adultos con el slogan del proyecto: “Juegaterapia.org: la quimio jugando se pasa volando”

Se trata de una iniciativa solidaria de recogida de consolas para hacerles más llevaderas las sesiones de quimioterapia a los niños enfermos de cáncer que se encuentran hospitalizados. Como comentaba su cofundador en una entrevista su idea es la de cubrir todas las habitaciones de oncología pediátrica de España e incluso salir a otros países.

Tienen puntos de recogida en casi todo el país, así que si tenéis una videoconsola (puede ser PLAY, PSP, Nintendos, xBox, o cualquier otra) o juegos que no uséis, podéis acercarlos a cualquiera de ellos. Otra vía de participación es ahora a través de la compra de camisetas para niños y para adultos. Su precio es de 15 euros y se pueden adquirir on-line.

Una vez más damos la enhorabuena al equipo que hace posible Juegaterapia y esperamos que el proyecto siga creciendo como la espuma.

Más información | Juegaterapia
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Un día después de la fecha señalada como el Día Internacional del cáncer infantil queremos daros a conocer una página en Internet que nos ha parecido interesante por el modo en que aborda la enfermedad. Se trata de la web de la Asociación Española Contra el Cáncer en su sección “El cáncer en niños y jóvenes”.

En este apartado encontramos información, cuentos, juegos y actividades para niños y jóvenes que les ayudan a sentirse mejor y entender lo que les está sucediendo. Un simpático personaje, el pequeño superhéroe Nacho, va guiando a los más pequeños a entender el cáncer.

Me llamo Nacho, y yo también soy un niño con cáncer, como tú. Gracias a mi traje de súper héroe y a mis amigos sé muchas cosas de la enfermedad y cómo luchar contra ella. Seguro que los médicos, papá y mamá o tu familia te han contado muchas cosas sobre lo que te pasa, pero a veces no entiendes lo que dicen, porque son palabras muy raras ¿verdad? ¡Yo te las explicaré!

Y así va avanzando la página con toda la información que nos ofrece Nacho, causas, tratamientos y sus efectos, cómo sentirse mejor...

En el apartado de “Cuentos” hay muchas historias para los niños que hablan sobre la quimioterapia, radioterapia, la pérdida de un ser querido… y también hay recortables y pasatiempos divertidos, y cuadernillos sobre hábitos saludables que previenen el cáncer como la buena alimentación y la protección solar.

Pero no se acaba aquí el material destinado a los niños, porque en el apartado de juegos hay muchas más propuestas divertidas.

También los padres y profesionales disponen de información y estrategias prácticas para afrontar el cáncer. Además podemos enviar nuestras consultas a los profesionales, leer noticias sobre la enfermedad, y nos recuerdan un teléfono de consulta gratuito (900 100 036).

En definitiva, esta sección de la web de la AECC dirigida a los más pequeños que están enfermos de cáncer y sus familias es un recurso interesante para afrontar la enfermedad y su dureza con realismo y de un modo entretenido, porque al fin y al cabo, los niños, aunque enfermos, siguen siendo niños con sus mismos intereses.

Sitio Oficial | AECC
En Bebés y más | Día Internacional de Niños con Cáncer, manifiesto: Nuestro reto…vivir, 15 de febrero: Día Internacional del Niño con Cáncer, Ser madre o padre después del cáncer

Hoy 15 de febrero se celebra el Día Internacional del cáncer infantil, una fecha que pretende concienciar sobre esta enfermedad que afecta también a los más pequeños.

Organizaciones de 61 países de todo el mundo, miembros de la Confederación Internacional de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), celebran este día desde el año 2001. El objetivo es la sensibilización y fomentar una mayor calidad de vida para estos niños y niñas.

Las estadísticas enseñan que cada año más de 150.000 niños son diagnosticados con cáncer en el mundo. El 80% de los pacientes infantiles viven en países en desarrollo.

Según la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), en los países desarrollados, tres de cada cuatro niños con cáncer sobreviven al menos cinco años después de ser diagnosticados, gracias a los progresos en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. En los países en desarrollo, más de la mitad de los niños diagnosticados con cáncer tiene probabilidades de morir.

En España, después de los accidentes, el cáncer es la segunda causa de mortalidad infantil. Hoy día, tanto la incidencia como la predominancia del cáncer en la edad infantil están en ascenso.

Aun así, según la AECC la incidencia del cáncer en los niños es muy baja: 140 casos nuevos al año por cada millón de niños menores de 15 años.

Algunos datos sobre el cáncer infantil

• Alrededor de 250.000 niños en el mundo enferma de cáncer cada año.

• El 80% de ellos no son diagnosticados o no tienen acceso al tratamiento adecuado, produciéndose, por esta causa, muertes innecesarias.

• De aquellos que acceden a tratamiento, la necesidad de rehabilitación y soporte por períodos prolongados no es adecuadamente reconocida.

• La mayoría de los niños en los países en desarrollo no tienen acceso a esos derechos básicos.

• Según la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer, los cánceres más frecuentes en la infancia son: la leucemia (cáncer de los glóbulos blancos), seguida del linfoma (cáncer de los ganglios linfáticos), tumores cerebrales (cáncer que puede situarse en muchas partes del cerebro), y el osteosarcoma (cáncer de huesos).

• Los tumores suponen el 80% de todos los casos.

• Durante las últimas décadas, los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado la supervivencia de estos niños hasta el 76%.

En un día como hoy en el que se celebra el Día Internacional del cáncer infantil, os recordamos que podemos seguir lanzando globos virtuales solidarios y ponernos nuestra camiseta blanca contra el cáncer. Y mandar un fuerte abrazo virtual a los niños enfermos y sus familias.

Más información | FPNC, AECC
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