Es grande la discusión sobre los “motes” o manera de referirnos a los hijos que nacen con alguna discapacidad: hijos “discapacitados”, “diferentes”, “con capacidades especiales”, “con capacidades diferentes”, niños “especiales”, niños “con discapacidad”, “minusválidos”, “deficientes”, “disminuidos”. El caso es que, quienes somos padres de niños que han nacido con alguna enfermedad congénita, sabemos lo difícil que es asumir el nacimiento del hijo con discapacidad y conocemos al dedillo el proceso de aceptación y reorganización de nuestras vidas familiares.
Ante la noticia de que nuestro bebé es portador de una enfermedad discapacitante nos vemos profundamente afectados. Desde el momento del nacimiento, experimentamos una mezcla de sensaciones confusas, no sólo por el diagnóstico, sino por los sentimientos intensos hacia el bebito y hacia nosotros mismos. Es lógico: imaginamos y esperamos durante el embarazo a una personita y nos topamos con otra, diferente a la que fantaseamos durante nueve meses. Allí comienza el duelo, cuya elaboración se complica, pues supone desvincularnos de aquel hijo ideal para acercarnos a la realidad del hijo con discapacidad. Este es un proceso largo pero necesario, el de “aceptar” al hijo.
Al estado de shock y angustia iniciales, le sigue un estado de enfado o tristeza. Recuerdo cuando a mi esposo y a mí nos dieron el diagnóstico tras el nacimiento de nuestra hija menor, Ruth: amaurosis congénita de Leber. “Imposible”, pensamos, “Los médicos se han equivocado; nuestra hija no puede ser ciega”. Éste es el momento más duro de atravesar: el de la negación.
Para las madres, es doblemente trabajoso: aún no nos recuperamos del parto, comienza nuestro puerperio, y ya estamos juntando fuerza para sobreponernos. Finalmente, encontramos el equilibrio y nos inundamos luego de una sensación de confianza en nuestras propias capacidades maternantes para cuidar y amar a nuestro hijo tal cual es. La situación se reorganiza, se ajusta, y la familia proyecta su vida en función de las necesidades del nuevo ser.
Lo importante es, una vez superado el dolor, reconstruir fantasías nuevas y esperar infinidad de gratificaciones de este bebé que no era el esperado. Al fin y al cabo, de lo que se trata es de “aspirar a dejar dos legados duraderos a nuestros hijos: uno, raíces; el otro, alas”.
¿Quieres compartir con nosotros tu experiencia?
Más información | Discapnet: “Mi hijo es diferente” (pdf)
Comentarios
Ojalá se encuentren mas sitios de este tipò ESTOS NIÑOS SON ANGELES DE DIOS y por desgracia se encuentran en los rincones como "La Muñeca de trapo" de Gabilondo Soler Cri-Cri
Me siento completamente identificada con este articulo.Mi hijo es sordociego,y cuando nacio,a pesar del dolor tan grande que tuvimos.Mi marido y yo lloramos todas las lagrimas,y nos dijimos a este hijo nuestro hay que ayudarle.Si nosotros nos hundimos,el sera el que pagara.A partir de ese momento hemos estado asu lado,en todas las peripecias que ha vivido,operaciones,reeducacion,y nuestro hijo nos demuestra toda la fuerza de voluntad para hacerlo todo.Es un ejemplo para mucha gente que se queja por nada! Quiero decir a los padres que tienen un hijo discapacitado,que no bajen los brazos,y tendran la sorpresa de ver que ese hijo diferente,si lo es pero por su CORAJE. inma
Muchísimas gracias por tus palabras, Inma.
lo que tengo que decir no es un comentario si no es mi historia un poco resumida ,veran tengo una niña de 11 años que es sorda,aparte tengo otros tres hijos el padre de ellos me abandono cuando supo de mi niña descapacitada eso fue devastador para mi ,ahora no se como o mejor dicho no se que hacer.no tengo casa ,mi marido me la quito,aun no estoy divorciada,esta cituacion me desespera. el dejo a mis hijos pequeños la mayor de7 otro de3 y ami bebe de un año y medio ahora tienen 16,12 y11 .segun el tiene el derecho de tenerlos pero en realidad melos quiere quitar de la manera mas vil y sucia. yo no se mucho de hecho solo estudie 3 años de primaria,necesito ayuda lo mas pronto posible.
El traer al mundo a un niño discapacitado no es ningún error ni ningún pecado, Considero que el traer al mundo a un bebé es la mayor bendición del cielo... Discapacitado o no es un ser con vida, sólo que necesita mas atención que un niño en condiciones sanas... Tengo un tío que conoció a una mujer que tení 2 bebés discapacitados y sin embargo hizo vida con ella, sus hijos (2) son completamente sanos... Sin embargo no discriminan a los 2 primeros... Pienso que es una carga q que se debe llevar al hombro, pero una carga bendita!!! Ëxito y ánimo arriba!!! DIOS LOS BENDIGA
Hola a todos, yo soy madre de un nene de 4 años sordociego, y lo que si les puedo decir es que ese niño es el mejor regalo que la vida me ha dado, con el aprendi lo que es el verdadero amor, lo que realmente es el dolor, lo amo, y no lo cambiaria por nada, y pudiera volver a nacer, quisiera que fuera igual. Me encantaria tener comunicacion con inma la madre del niño sordociego. gracias
hola tengo un bebe de un año me nacio de 5 meses peso 550 gramos mibebe le dio hidrocefalia este momento los medicos dicen que ella no ve la oftamologa dice que puede percibir luces,lo unico que digo es que es nuestro angel la adoramos y le brindamos toda la ayuda posible para que siga adelante,la tenemos en terapia de baja vision terapia fisica,fonodiologia, con ella es un constante corre corre pero aun asi es mi mundo antes miraba un bebe sano y la miraba a ella y me daba tristeza hoy no porque cada triunfo de mi chiquita es untriunfo de nosotros y lo celebramos en grande,gracias por los comentarios cuidense mucho y a todos los bebes discapacitados y a sus padres dios los bendice y son afortunandos
Hola Me gustó mucho la nota y todo lo dicho, también tengo una nena sordociega de 13 años y formo parte de la asociacion argentina de sordociegos. Leí dos comentarios de mamá con con niños con esta problematica y me gustaría tener contacto. Cariños
Yo tengo una hija de tres años con el sindrome de rett, enfermedad devastadora, lo peor ver como el padre desaparecio a medida que íbamos teniendo datos de la enfermedad. Mi hija es lo mejor un angel, intentaré darle la calma que necesita, con la ayuda de mi familia, porque la de él no sé donde quedó. Dicen que es lo normal pero es muy duro llevarlo una sola.
soy estudiante de educacion especial……es por eso q a todas las personas q vean esta pagina les incentivo a aprender mas de estos niños tan hermosos y especiales q son un regalo de Dios,q nesecitan de nuestro amor…. que Dios los bendiga
Me llamo Ana MAria; quiero decirles a todos que los admiro; leyendo sus email veo cuanto amor hay en todos. Verán; yo engo 2 hijos uno varon de 17 años, y una niña de 14 años, ambos sin problemas; nacieron y fueron siempre muy sanos sin alguna discapacidad, por darle alguno de los tantos nombres. sin embargo cuando veo a niños como cuentan ustedes algunos con ceguera, o que no escuchan o sindrome de dawn o lo que fuere, me da una gran ternura; y me digo, que Dios, hizo estos seres angelicales, especiales, incapaces de la maldad que hoy anda dando vuelta tanto por el mundo, y que ellos traen luz a sus seres queridos. Supongo les debe haber sido dificil en los comienzos, pero luego digo, sino sienten que son bendecidos, pues Dios, penso en ustedes como padres especiales, con capacidades inigualables; por su amor, su comprension, su paciencia, su entrega.
Saben mi hija de 14 años; ella ya desde que era mas chica, siempre decia y dice, que quizas Dios, a ella le diera un hijito asi como alguna capacidad especial, y ella dice que lo amaria muchisimo desde el principio. ¿que cosa.no??; que ya desde pequeña piense que ella en su futuro pueda ser alguien especial para Dios, y EL le diera un hijito/a así. Besos, y bendiciones a todos los papis y mamis y sus lindos hijos.