Una historia que seguimos de cerca es la una familia vasca cuyos tres hijos tiene el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara y devastadora que acaba con la muerte de la persona normalmente al llegar a la adolescencia, y para la que no hay tratamiento específico.
Naiara García de Andoin y su marido, José Ángel García, no bajan los brazos para intentar salvar la vida de sus tres hijos. Acaban de presentar el libro 'Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos' para la Asociación STOP Sanfilippo, dentro de la campaña "Por un cuento con final feliz" con la que se pretende recaudar fondos para conseguir desarrollar un tratamiento.
Buscan recaudar tres millones de euros para la aplicación en personas de una investigación de medicamentos que ya ha dado resultado positivo en ratones. Llevan ya un millón recogidos a través de numerosas iniciativas que han puesto en marcha como carreras populares, cenas solidarias, mercadillos, etc. Pero todavía queda mucho por conseguir.
'Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos' es un cuento escrito por María Luisa Amigo e ilustrado por Nuria Espinosa que tiene como protagonistas a los tres hijos de Naiara y José Ángel y cuenta las aventuras que viven durante un paseo por el famoso parque de Bilbao.
La edición se ha realizado en Español, Euskera e Inglés y puede ser adquirido por 5 euros a través de diversos medios que encontraréis en el enlace de la Fundación Stop San Filippo (abajo).
Podemos ayudar, con una pequeña aportación, a hacer posible algo muy especial por esta familia. Esperamos que esta difusión contribuya a aumentar la recaudación de fondos para conseguir un tratamiento para los tres hermanos.
Vía | San filippo
Más información | Stop Sanfilippo