El hijo de Carmen Rosa Galán se llama Víctor y tiene 15 años. Es capaz de montar complicados legos de Star Wars en menos de una hora y deja a todos con la boca abierta con sus conocimientos sobre coches. Sin embargo, Víctor lo va a tener más difícil en la vida que sus compañeros de clase. Tiene Síndrome de Asperger y su madre denuncia que se debe a un medicamento para la epilepsia que tomó cuando estaba embarazada (que también se receta a personas con trastorno bipolar o migraña).
Ahora, Carmen y otras dos mamás valientes como ella intentan que esto no le pase a ninguna otra familia. Han creado AVISAV, la Asociación de Víctimas del Ácido Valpoico, el compuesto que contiene el medicamento que podría haber provocado los problemas que sufren sus hijos, que en España se ha comercializado bajo el nombre de Depakine y sus derivados. Como ya contamos hace unos días, el Depakine tomado durante el embarazo, puede causar graves problemas en el feto, desde malformaciones hasta retraso mental o autismo. Carmen nos cuenta su historia en primera persona para evitar que haya más casos como el de Víctor por desinformación.
¿Cuándo empezaste a intuir que a tu hijo le pasaba algo?
Prácticamente desde que nació. El instinto de una madre no falla. De bebé me costaba mucho hacerle sonreír, no me echaba los brazos para que le cogiera, no lloraba cuando tenía hambre... Después, cuando a los tres años lo apunté a la guardería ahí ya me dijeron que mi hijo era muy inteligente pero que tenía un problema. Le diagnosticaron Síndrome de Asperger, una forma de autismo leve. En aquel momento pregunté si se sabía la causa y no me contestaron.
¿Y cuándo descubriste que fue debido al Depakine?
Pues lo increíble es que fue hace un año y medio. En una revisión rutinaria con mi neuróloga por el tema de mi epilepsia le pregunté si el autismo de mi hijo podía tener que ver con el Depakine que tomé durante el embarazo y me dijo que había estudios que lo relacionaban. Al día siguiente pedí cita con el neurólogo que me vio durante el embarazo y me dijo textualmente: “Sabíamos que era malo, pero no tanto. Sabíamos que producía otras cosas, pero autismo no".
Mi médico me dijo: "Sabíamos que era malo, pero no tanto"
Y si se sabía, ¿por qué no se hizo nada?
Yo estoy convencida de que tanto los médicos como la farmacéutica lo sabían. Mira, una de las madres que está conmigo en la asociación recueda cómo en el paritorio, nada más nacer su hijo, ya se dieron cuenta de que el niño venía mal y oyó comentar a las enfermeras: "Ha tomado Depakine". Tanto esa mamá como la tercera dejaron de tomar Depakine un año antes de tener sus segundos hijos y las dos han tenido niños sin problemas.
¿Cómo te sentiste cuando te dieron la noticia? ¿Hubieras preferido no saberlo?
Una culpabilidad tremenda, porque cada vez que me tomaba la pastilla le estaba haciendo daño a mi bebé. Además en mi caso, si lo hubiera sabido hubiera podido dejar el tratamiento sin peligro porque mi epilepsia es muy leve. Respecto a lo de saber o no saber, a mi me dolió en el momento, pero a la larga lo prefiero. No puedes esconder la cabeza. Tienes que saber por qué. Eso me ha ayudado a trabajar con la culpa.
"Saber la verdad me ha ayudado a trabajar con la culpa"
Victor es hijo único, ¿has renunciado a tener más hijos por su autismo?
Pues me hubiera gustado tener más hijos, pero una situación así te afecta a todo, también a la vida de pareja. Yo estoy separada desde que mi hijo es pequeño y uno de los motivos es que el padre de mi hijo no veía lo que estaba pasando: decía que el niño estaba bien, que yo estaba demasiado obsesionada... Además, te planteas, ¿y si me viene otro problema igual?
¿Cómo es la vida con un niño con síndrome de Asperger?
Pues es muy dura. Desde que es pequeño y vas al parque o a la playa y ves que tu hijo no se comporta como los demás, tienes que estar dando explicaciones... Ahora, con la adolescencia los problemas son diferentes, pero también los hay. Y eso que yo tengo la suerte de que mi hijo es es solo Asperger, un trastorno leve dentro del autismo, pero aún así, mi hijo tiene unas limitaciones: muchos trabajos de cara al público no los puede hacer, su vida social es muy limitada porque le cuesta interactuar con la gente. Son niños puros, que no entienden la mentira ni la hipocresía de esta sociedad en la que vivimos.
"Hay muchas familias en España con niños con problemas y merecen saber la verdad"
¿Por qué decidisteis crear la asociación?
Al día siguiente de enterarme de esto empecé a buscar por internet y vi que en Francia hay 10.000 casos, en Inglaterra también, en Bélgica, en Alemania... se ha vendido también en América Latina y ahora parece que se está incorporando a África. Pensamos que en España puede haber al menos 5.000 familias afectadas porque se ha vendido igual que en Francia. Esas familias tienen que saber por qué sus hijos están así. Además, pasa algo muy grave que no se está diciendo: en Francia están haciendo estudios y se está comprobando que el daño sigue en la segunda generación. Los niños como mi hijo que no estén demasiado dañados y que hayan podido hacer su vida y tener hijos tienen que saber que esos hijos también pueden nacer afectados.
¿Tenéis pensado pedir una indemnización a la farmacéutica?
Por supuesto. Cuando tienes un hijo así lo que piensas es qué va a pasar cuando yo no esté aquí. Cómo se va a manejar cuando no tenga a su madre y a su padre que, por ley de vida, nos iremos antes. Esto es muy duro, no hay dinero que lo pague, pero sí puedes tener un poco más de tranquilidad. Las tres familias que hemos empezado la asociación vamos a comenzar acciones legales contra el laboratorio y las demás que se vayan enterando podrán unirse a la demanda.
Más información | AVISAV y a través de Facebook
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