La vida le dió un fuerte revés a Katie cuando, embarazada de 20 semanas, le dijeron que algo no iba bien con la bebé que esperaba. A pesar de que le sugirieron interrumpir el embarazo, ella y su pareja decidieron seguir adelante.
Harlow Jean nació en octubre de 2016 con lisencefalia, un raro trastorno genético en el que el cerebro de un bebé es liso y no desarrolla pliegues, lo que afecta la función neuronal y el desarrollo mental. Si bien la condición no se puede curar o revertir, existen tratamientos que pueden ayudar, pero son muy caros y Katie no podía afrontarlos, por lo que decidió crear una línea de ropa solidaria para contribuir a afrontar los gastos médicos de su hija.
En un esfuerzo por darle a Harlow y la atención médica que merecía, Katie comenzó a vender camisetas en Etsy para ganar un dinero extra. El negocio fue creciendo y así nació Hope for Harlow, un tienda online de camisetas, sudaderas y otros accesorios para bebés, niños y mamás.
Pero no es una tienda normal y corriente, es más que eso: es un proyecto solidario. Sus ganancias no solo van destinados a afrontar los gastos médicos de Harlow, sino que se ha extendido a otros niños con discapacidades cuyos padres necesiten un apoyo económico extra.
Recientemente, Katie puso en marcha un nueva línea de ropa solidaria que consiste en fabricar camisetas en honor a los niños con discapacidades y dar el 50 por ciento de los ingresos a sus respectivas familias.
Enfrentarse a la realidad de su hija no fue fácil para Katie, quien desde el nacimiento de Harlow confiesa haber sufrido una grave depresión posparto. Dando a conocer su historia espera inspirar y poder ayudar a otras mujeres que también estén atravesando situaciones similares.
¿Qué es la lisencefalia?
Como comentábamos más arriba lisencefalia significa literalmente "cerebro liso", en el que no se han formado los pliegues normales de este órgano. Puede ser causada por infecciones virales intrauterinas o infecciones virales en el feto durante el primer trimestre de gestación, por un suministro escaso de sangre al cerebro del bebé en las etapas iniciales del embarazo, o bien debido a un trastorno genético.
Los bebés con esta malformación suelen presentar un aspecto facial inusual, dificultad para tragar, falta de progreso y retraso psicomotor severo. También pueden presentar anomalías en las manos, los dedos, los dedos del pie, espasmos musculares y convulsiones.
El tratamiento depende de la gravedad de cada caso y de la ubicación de las malformaciones del cerebro. La esperanza de vida varía según la gravedad del caso. Hay niños que pueden llegar a tener un desarrollo casi normal, mientras que muchos mueren antes de los 2 años edad.
Vía | Babble
Más información | Hope for Harlow
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